De laatste dagen worden de stellingen weer flink ingenomen in autismeland.
Glutenvrij tegenover je kind niet met nog meer veranderingen willen belasten, of het niet kunnen betalen.
Ausime is te genezen tegenover het besef dat je alleen met sommigen autistische kinderen zo ver kunt komen dat ze geen verschijnselen van autisme meer vertonen.
Schade door vaccinaties tegenover de wetenschap dat autisme al tot uiting kan komen in een heel vroeg stadium, lang voordat de spuit het beentje ingaat.
Amerika is veel verder in het aanbieden van gestructureerde zorg en is veel verder in het erkennen van de behoeftes van autistische kinderen.
Maar als het gaat om de wijze waarop de media omgaan met het onderwerp, dan zit ik denk ik toch liever hier in Nederland.
Ja, we lopen ver achter, maar onze visie wordt niet bepaald of monddood gemaakt door een ex-fotomodel dat een flutblogje heeft op de site van de meest beroemde praatshow en haar aanhangers.
Ik twijfel er niet aan dat ze een liefhebbende moeder is, die alles voor haar kind doet.
Maar conclusies trekken op basis van één individueel kind, en dat als absolute waarheid verkondigen, dat gaat er bij mij niet in.
Tegen alle wetenschappelijke bevindingen in verkondigen dat alle vaccinaties schadelijk zijn, terwijl je geen medische opleiding hebt, dat zou hier niet eens kunnen, want medisch advies is het terrein van de medici.
Ik mag het wel, die typische nederlandse houding van graag willen horen wat de ervaringen zijn van anderen en graag het oordeel willen horen van deskundigen.
Het is alleen zo jammer dat er nog maar weinig echt deskundigen te vinden zijn in ons land.
Ik kom wel steeds meer mensen tegen die zich deskundig voelen. Die menen dat ze op basis van een theoretische cursus àlles weten van autisme, en menen te moeten vertellen hoe mijn kinderen in elkaar zitten.
En dat, terwijl de èchte deskundige doorgaans met een vriendelijke glimlach en twinkelogen zit te luisteren naar mijn ervaringen met mijn kinderen.
Want speciaal zijn ze: kinderen met autisme.
Of ze indigo-kinderen zijn, òf juist kristal, òf ze Asperger zijn, of juist klassiek autistisch,het zijn allemaal mensen die ons veel te vertellen hebben over hun eigen, individuele leefwereld.
Wie zijn wij om hen te willen genezen?
Alleen omdat ze aan de norm moeten voldoen en in het arbeidsproces opgenomen moeten worden omdat ze anders de maatschappij te veel kosten?
Terwijl er om hen heen wordt ge-theoretiseerd en gediscussieerd, gaan zij rustig door met leven zoals ze zijn, hangend aan de draden van te willen voldoen aan wat er van hen wordt verwacht en de onmogelijkheid zomaar middelmaat te zijn.
Voor hen mogen we best wat meer respect hebben.
Als blijkt dat een of meer kinderen in het gezin autisme hebben start een zoektocht naar welke behandeling het meest geschikt is.
Omdat er nog maar weinig over autisme bekend is, betekent dat dat therapieen vaak uit eigen zak betaald moeten worden.
Het komt dan ook niet zelden voor dat gezinnen met autistische kinderen in de schulden raken, waardoor de psychische belasting, die de ouders elke dag ervaren, nog groter wordt.
Michael Buckholtz zag het allemaal om zich heen gebeuren.
Hij werd zelf pas gediagnosticeerd toen hij 40 was. Asperger Syndroom en OCD luidde de conclusie. Zijn broers en vader bleken ook allemaal een autisme spectrum stoornis te hebben.
Dankzij zijn enorme inzettingsvermogen en doorzettingsvermogen, en dankzij een geweldig positieve instelling, waardoor hij steeds weer iets gunstigs weet te ontdekken aan moeilijke ervaringen, heeft hij zich staande weten te houden.
Zelf schrijft hij dat toe aan de inzet van zijn moeder, die met muziek haar kinderen uit hun isolement wist te halen.
Michael voelt zich enorm geraakt door het gebrek aan werkelijke aandacht voor gezinnen met autistische kinderen. Vooral de politiek laat het afweten, waardoor er weinig structurele verbeteringen te zien zijn.
Omdat er toch iets moet gebeuren voor gezinnen die het financieel niet meer bolwerken heeft hij de AACF, INc. The Aid for Autistic Children Foundation, Inc. opgericht. Een non-profit organisatie.
Dat er meer gedaan moet worden is maar al te duidelijk.
Vandaar dat de gedreven Michael gisteren is begonnen aan een hongerstaking van minimaal 30 dagen.
Gebeurtenissen houdt hij bij op zijn webblog.
Michael heeft een boek geschreven over zijn leven met Asperger syndroom. Zie hier.
De opbrengsten van zijn boek vloeien direct terug naar zijn organisatie, en dus de gezinnen waar hulp broodnodig is.
Het boek is de moeite waard en niet duur.
Wilt U meer weten van Michael of persoonlijk met hem in contact komen dan kunt U hem niet alleen via de sites bereiken, maar ook via twitter @Aid4ASDKids.
Hoe meer er gepubliceerd wordt over autisme hoe meer mensen ik omtmoet die menen dat ze alles al over autisme weten.
Zelfs de media verwelkomen mensen die vertellen dat ze een autistisch kind hebben met open armen. Zonder becritiseerd te worden kruipen lui de beweren dat ze autisme kunnen genezen voor de camera of microfoon.
Ze worden gepresenteerd als bakens van hoop.
In feite zijn het brandende vlammen vanuit de hel.
Een pittige beschrijving. Ik weet het.
Maar ik moet toch een manier vinden om tot de luie geesten door te dringen.
Ik wil mensen waarschuwen.
Kinderen die autistisch gedrag vertonen, we spreken liever van autistiform gedrag, zijn niet noodzakelijk ook autistisch, hebben doodoor niet zomaar een autisme spectrum stoornis.
Hersenbeschadiging, door zuurstofgebrek tijdens de geboorte, een auto-ongeval of een ziekte, kan symptomen veroorzaken die erg lijken op die van autisme, zonder dat er sprake is van autisme.
De effecten van autistiform gedrag (op autisme gelijkend gedrag) veroorzaakt door bv. een auto ongeluk kunnen verdwijnen.
Daarom lijkt het alsof er een wonder is gebeurd.
Mijn advies is dan ook om nauwkeurig te luisteren naar het verhaal dat wordt verteld.
Epileptische aanvallen zijn geen teken van autisme, bijvoorbeeld.
Het is geweldig dat mensen opkomen voor de belangen van autistische kinderen en hun ouders, maar om dan maar gelijk een wondertherapie te presenteren, dat gaat toch wel wat ver.
Het mag mooi klinken dat ze hun kind hebben genezen, maar alle kinderen zijn anders, en het wekt de indruk dat andere ouders niet alles voor hun kinderen doen.
Ik had dat gevoel ook toen ik Jenny McCarthy op TV zag en hoorde.
Ze gaf me het gevoel dat mijn kinderen ergens een knopje hebben dat ik moet indrukken en dan komt het allemaal goed.
Maar ik kon het knopje nergens vinden.
Wat nog erger is, is dat er mensen zijn die zeggen dat mijn zonen geen goede behandeling krijgen, omdat ze zich zo langzaam ontwikkelen.
In hun ogen ben ik ben niet alleen een waardeloze moeder, maar ook een nutteloze psycholoog.
Het spijt me, knopjes worden op mensen gemaakt als ze leven, autisme is aangeboren.
Onlangs las ik een artikel over spasticiteit.
Het beschreef de ontwikkeling van de kennis over de ziekte.
mensen hoefden bij een ander maar een lichte trilling waar te nemen of er bran paniek uit.
Nu bestaat er een goede diagnostische procedure, en zijn er duidelijk beschreven behandelingen.
Ik weet zeker dat we in de toekomst dit ook hebben voor autisme.
Dan zijn we eindelijk bevrijd van die zogenaamde wonderbehandelingen.
Ik kan bijna niet wachten.
Afgelopen maand is het wereld autisme maand geweest.
De Nederlandse media hadden weining aandacht voor het thema, maar er is wel een stijgende lijn te zien in het aantal artikelen en programmas over autisme.
Dat veel, vooral amerikaanse en engelse, bloggers en twitters/twitteraars ruimschoots gebruik hebben gemaakt van internet om de kennis over autisme onder andere internetgebruikers te vergroten, heeft duidelijk gevolgen gehad.
We hebben meer vragen gehad dan anders en de diversiviteit was ook groter.
Zo viel het op dat er meer vragen kwamen over autisme op de werkvloer en autisme onder volwassenen.
We spreken hier over autisme. Hiermee bedoelen we in feite de lichte vormen van autisme spectrum stoornissen die voorkomen bij mensen die ongediagnosticeerd in het werkproces zijn opgenomen.
Doordat meer mensen weten wat de kenmerken van autisme zijn worden volwassenen met een autisme spectrum stoornis sneller herkend.
Regelmatig werd aangegeven dat irritatie over het steeds weer moeten vertellen hoe bepaald werk gedaan moet worden, omslaat in de wens de ander op een aangepaste wijze het werk aan te leveren en te komen tot een taakomschrijving die zo duidelijk mogelijk is.
Irritatie slaat om in zelf-reflexie en aanpassingen.
Terugkijkend op de adviezen die zijn gegeven komen een aantal hoofdlijnen naar voren.
Hoofdlijnen die overigens ook worden gebruikt in het onderwijs.
- gebruik heldere taal (autisten nemen taal vaak letterlijk)
- werk met plaatjes waarop handelingen te zien zijn, stroomdiagrammen etc.
- verdeel complexe taken in overzichtelijke eenheden
- geef een duidelijke omschrijving van het eindprodukt
- geef een duidelijke planning
- geef extra tijd om handelingen in te oefenen (een goed aangeleerde vaardigheid gaat nooit verloren en verdient zichzelf terug.)
- kijk eens of de werknemer zelf een methode heeft gevonden om een taak tot een goed einde te brengen. Anders is niet altijd slechter.
- geef aan wanneer initiatief wordt verwacht en bij wie men terecht kan
- Sommige mensen hebben moeite met onregelmatigheid, herstarten na vrije dagen, plotselinge onderbrekingen. Houdt daar rekening mee.
- Omdat niet alle volwassenen goed zijn in het herkennen van gezichten kan werkkleding herkenning van medewerkers in de weg staan. (Neem leesbare naambadges)
- Zorg dat mededelingen op schrift staan.
- Extra aandacht voor pauzes i.v.m. contact anderen.
- Een positieve werksfeer is voor iedereen prettig.
