Scene:
Spreekkamer.
Ouders en autistische zoon.
2 sociale wetenschappers.
Ons gesprek op het Leo Kannerhuis wordt, geheel naar planning, onderbroken door iemand die onze zoon meeneemt voor een rondgang op de locatie.
De gezapige stemming verandert.
Plots richt de oudste dame zich op en werpt haar bovenlichaam geheel onze kant uit.
Met enige verbazing zie ik haar mimiek veranderen, en ook haar stem wordt wat scherper als ze zich tot de vader richt en met een vlugge blik zijwaarts op mij vraagt:
"We weten dat autisme erfelijk is. Hebt U enig idee waar het wel eens vandaan zou kunnen komen?"
Het lijkt meer op een frontale aanval dan op het opnemen van een anamnese of het vaststellen van een feit.
Het gebrek aan nadruk op "we" geeft me de indruk dat de zin vaak is gebruikt. Het "U" wordt uitgesproken zonder de vaak aanwezige lading, waardoor het een nietszeggend woord wordt en de hele zin ontdaan wordt van elke persoonlijke betekenis.
Maar we zijn in het landelijk centrum voor autisme, dus men zal zich wel bewust zijn van hoe men met anderen omgaat.
Van pure verbazing noemt de vader, zonder extra adem te halen, zijn broer en, na het opkijken naar het neutraal vriendelijke gezicht, zichzelf.
De lading van de erkenning zweeft enige momenten boven tafel.
Met een zichtbaar onbehaaglijk gevoel voegt hij eraan toe: "daarom moet zijn vrouw ook de meeste zaken in ons gezin waarnemen."
Hij kijkt met een snelle blik even opzij naar mij en het is duidelijk dat dit voldoende moet zijn voor de vrouw die amper een half uur met ons aan tafel zit.
De zon schijnt vrolijk naar binnen, maar is niet in staat de ongemakkelijke sfeer op te peppen.
Net als ik denk dat ik het gesprek maar over zal nemen merkt de dame op: "Dat zal niet makkelijk zijn met autistische zoons."
Met een ongekende gretigheid springt hij erop in: "Nee, het kost tijd om zoiets te accepteren, want elke vader wil dat zijn zoons gewoon normaal zijn."
Het lijkt alsof hiermee het onderwerp is afgedaan en de dame richt zich tot mij.
Zonder maar iets in haar mimiek te veranderen uit ze een zin die zeer begripsvol had moeten klinken: "Dat is een moeilijk gezin. Een zware taak voor U."
Het lijkt een stuk te vaak gerepeteerd gedeelte van een slecht toneelstuk en het complete gebrek aan empathie, bedoeld of onbedoeld, neem ik mee naar huis.
Zelfs in een reactie op internet klinkt meer gevoel door dan in die zin in dat kleine kamertje in wat het autisme kenniscentrum van ons land zou moeten zijn.
Deskundigheid als toneelstukje, lijkt het.
De bladeren op de stoep buiten wachten op onze schoppende voeten.
Wat voelt de scherpe herfstwind heerlijk fris en authentiek aan.
Ouders en leerkrachten veranderen door de omgang met autisten.
Dat is niet verwonderlijk, omdat het belangrij is rekening te houden met de mogelijkheden en onmogelijkheden van het autistische kind.
Wat ik zelf geleerd heb van de omgang met mijn autistische kinderen is het onderzoeken van mijn eigen motieven, voordat ik een autistisch kind vraag te doen wat ik wil.
Wat wil ik bereiken?
Is het werkelijk nuttig?
Nuttig, waarvoor, voor wie?
Hoe wil ik mijn doel bereiken?
Zijn er makkelijkere manieren om hetzelfde te bereiken?
Begrijpt mijn autistische kind wat het moet doen?
Zie hij of zij het nut ervan in?
etc etc.
Ik heb heel wat geleerd: geduld, zelfreflectie, begrip, het onderzoeken van de redenen van wat ik wil en waarom ik bepaalde dingen verwacht, en het doorzien van de motieven van anderen.
Ik heb zoveel geleerd over mijn kind en autisme.
Elk kind kan gezien worden als een last of als een bron van verandering en inspiratie.
Je zou een dergelijk inzicht ook verwachten van alle leerkrachten.
Maar ik ben gedurende de jaren dat mijn kinderen de basisschool en het voortgezet onderwijs bezochten figuren tegengekomen die hun diploma, wat mij betreft, direct hadden mogen inleveren.
Het is onbegrijpelijk hoe sommige leekrachten omgingen met mijn autistische kinderen.
Wat we allemaal meegmeaakt hebben!
Mijn kinderen zijn geneerd, publiekelijk uitgescholden, vernederd, geslagen en gepest door leerkrachten.
Ik kan niet te vaak zeggen dat onderwijzen is niet het gieten van kennis in of over een kind, of dat het gaat om het kind te gebruiken om het eigen ego op te krikken.
Wij, volwassenen, hebben een diepgaande verantwoordelijkheid voor elk kind. Zoals Maria Montessori zei: Het kind dient het centrum te zijn, het moet zichzelf ontwikkelen en wij zijn er om de juiste omstandigheden en omgeving te creeeren.
Het is moeilijk fouten te erkennen, en mijn ervaring is dat scholen keigoed zijn in het beschermen van het eigen personeel.
Mijn ervaring is ook dat er mensen zijn die niet geloven dat docenten gigantisch uit hun dak gaan ten koste van een gehandicapt kind.
Hieronder staat een voorbeeld.
The jongen is een niet-pratende autistische jongen op Pittsburgh Public School.
De vrouw is zijn juf.
De klassehulp had de tegenwoordigheid van geest om met de telefoon de situatie op te nemen.
Je kunt hier of hieronder reageren.
Zijn toetsenbord is kapot.
Uit alle macht probeert hij zijn emoties onder controle te houden, en het is zichtbaar duidelijk dat hem dat de grootste moeite kost.
Als de hele wereld al tegen je lijkt te zijn (geen plaats op een school, wekenlang wachten op een indicatie voor een plaats waar je misschien nog wel iets met je intelligentie kunt doen, zij het tussen mensen die om andere redenen net zo moeilijk communiceren dan jij), is een kapot toetsenbord meer een bevestiging dan toeval.
Zeker als computeren het enige is waarmee je je dag doorbrengt.
Omdat ik niet op een holletje naar de stad kan, proberen we een oplossing te vinden.
Via internet bestellen duurt te lang.
Met bevende stem suggereert hij dat hij dan maar zelf naar de stad gaat om er een te halen. De zweetdruppeltjes verschijnen op zijn voorhoofd, alleen al bij de gedachte.
Dat zijn 6 jaar jongere zus geen school heeft, omdat de brugklas eindelijk doorlopen is, komt goed uit. Ze biedt vrolijk aan om mee te gaan, en zoekt een buskaart.
Ruim een uur later zijn ze terug.
Hij had het laatste toetsenbord gekregen en houdt de platte doos triomfantelijk voor m'n neus.
Een half uur later weet ik meer en voel ik me razend.
Hij heeft blijkbaar het showmodel gekregen of een tweedehandsje dat ergens uit een donkere hoek vandaan is gehaald.
Een groot aantal letters zijn niet meer leesbaar. Gewoon versleten.
Het stekkertje sluit niet aan. Met veel gedoe kunnen we het voor in de computer steken, waardoor het in de weg zit.
Hij heeft het volle pond betaalt, waardoor er ook nog eens een aanslag is gepleegd op z'n zakgeld.
Het is al na winkelsluiting, anders had ik zeker een van de medewerkers van de winkel zijn boze bui op laten vangen.
Hij is terecht boos, dus ik geef hem de kans flink te ventileren. Neem de hoofdpijn die zijn luide stem veroorzaakt op de koop toe.
De volgende ochtend belt zijn vader naar Computerland.
Wat we dachten blijkt zo te zijn.
Ze hebben hem een versleten showmodel in de hand geduwd terwijl er nog genoeg nieuwe exemplaren op voorraad zijn.
hoe een plaats op de dagopvang ook aan zijn neus voorbij fietst.
Wat waren we blij dat er eindelijk een plaats vrijkwam in een autiklas.
Na een gesprek, gelijk al de volgende dag, waren we het erover eens: er was plaats en die was voor mijn zoon met klassiek autisme.
Ondanks de diagnose van de psychiater en jarenlange ervaring die docenten met hem hadden, ondanks de verklaring dat hij toch echt autistisch was door de orthopedagoge, moest er toch een cluster 4 beschikking komen.
De school had ons verteld dat ze die al hadden, maar dat bleek niet waar te zijn.
Dus schoven we alle bezigheden aan de kant en gingen op jacht naar alle verklaringen, rapportages en andere papieren die allemaal nodig zijn om een commissie te overtuigen dat onze zoon daar toch echt naar school moest.
De diagnose van de psychiater was "verlopen". (Stel je eens voor dat onze zoon miraculeus genezen zou zijn van een ongeneesbare neurobiologische afwijking.)
Ook voor herdiagnoses moeten afspraken gemaakt worden, en die krijg je echt niet de volgende dag.
De school kon geen recent handelingsplan overleggen, want behalve wat gesprekjes hier en daar als de orthopedagoge tijd had, bestond er geen uitgewerkt behandelingsplan, laat staan een zorgvuldige scoring van zijn vorderingen.
We zagen zelfs in onze dromen brieven voorbij komen met "afgekeurd".
Per toeval stuitte ik op een oud inspectierapport waarin de schoolinspecteur constateerde dat de school hopeloos tekortschoot in verslaglegging.
Verder zoeken resulteerde in de constatering dat het jaar erop geen inspecteur de moeite had genomen de vinger aan de pols te houden.
Toch maar eens even de schoolinspecteur op de hoogte brengen van ons probleem, want een tussentijdse inspectie had waarschijnlijk geresulteerd in wat meer ijver belangrijke papieren op orde te brengen.
Tussenkomst van de inspecteur en overleg met het REC gaven toch weer perspectief op goedkeuring van het dossier.
We ontvingen na lang aandringen het onderwijskundig rapport.
Het was een onsamenhangend geheel, waarin we onze zoon amper herkenden.
Na wat nazoeken in mijn emailbox konden we wel een aantal stukken tekst kwalificeren als copieen van mijn mails. Mooi.
Na een vervelend gesprek kwam er een nieuw onderwijskundig rapport dat rechtstreeks naar het REC gestuurd werd door school. Niet de normale gang van zaken en zeker onacceptabel volgens de regels van het REC.
Toen we later het rapport onder ogen kregen bleken mijn mails nog vaker gecopieerd te zijn. Blijkbaar werden mijn observaties en conclusies eindelijk op waarde geschat.
Het formulier dat de mentor had moeten invullen was door de orthopedagoge ingevuld.
En ineens dook er ook een behandelingsplan op. Wow! Ook daar had de orthopedagoge hard aan gewerkt...AD HOC.
Of het dossier eindelijk compleet was, dat wisten we niet.
De school waar mijn zoon naar toe zou gaan beheerde het dossier en diegene die er over ging was ziek.
Na twee weken barstte bij ons de bom: of er niet iemand anders naar kon kijken, want volgens ons was het compleet en kon het op de post. Drie telefoontjes later nam eindelijk iemand de moeite de checklist naast het dossier te leggen, en ging daarna de boel op de post.
Weken later kregen we eindelijk de felbegeerde beschikking.
Maar plaats op school was er na al die maanden niet meer.
Mijn zoon kon nergens naar toe en werd een thuiszitter, met alle verschrikkelijke ervaringen met Bureau Leerplicht vandien.
Na meer dan een jaar wordt besloten dat hij naar de dagopvang kan.
Er is plaats, en ze bieden zelfs toeleiding naar werk aan, als dat er in zou zitten.
Wijs geworden door mijn inmiddels sterk gegroeide aversie tegen formulieren en aanvraag procedures vraag ik iemand van het MEE om een steuntje in de rug.
Misschien dat met een dergelijke procesbewaking spullen eerder op tafel komen en sneller de deur uit kunnen.
Bureau Leerplicht is verrassend toegeeflijk nu iemand anders toestemming vraagt hem de kans te geven op de dagopvang.
Maar ook tijdens deze procedure steekt ziekte de kop op en verziekt het gebeuren op een dusdanige manier, dat ik de hele papierwinkel voor het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) toch in mijn eentje aan het invullen ben. Echt een punt is het niet, want het gaat redelijk vlot en ik ben blij als alles bij haar ligt en de boel verstuurd kan worden.
Vlak voordat de postzegel wordt geplakt blijkt dat ze me de verkeerde formulieren heeft gegeven. Mijn zoon valt nog net een paar maanden binnen de termijn dat de vraag bij jeugdzorg moet worden ingediend. En die hebben andere formulieren.
Het dossier opsturen kan niet, alles moet worden overgeschreven.
Als compensatie voor de fout vult de medewerkster van het MEE de formulieren voor me in. Dat kost weer twee weken tijd.
Niet al te lang na het versturen van het dossier valt een brief van jeugdzorg op de mat.
M'n hart maakt een sprongetje.
Het zou fantastisch zijn als hij al voor de vakantie naar de dagopvang kan, dan zou ik tijdens de vakantie eens iets met de andere kinderen kunnen doen dan mijn zoon één-op-één te begeleiden.
Valse hoop.
Voorbarige vreugde.
Iemand die niet eens de moeite heeft genomen haar of zijn naam onder de brief te zetten stuurt een brief met typfouten om me te informeren dat de aanvraag is ontvangen en dat binnen een termijn van 40 werkdagen een besluit zal worden genomen.
Inmiddels slepen de wachtweken zich weer voort.
Zou er nog plaats zijn aan het eind van de rit?
De diagnose: autisme spectrum stoornis, is voor veel jongvolwassenen en volwassenen geen echte verrassing.
Tenslotte zijn ze niet voor niets naar hun huisarts gegaan voor een doorverwijzing.
Toch kan de uiteindelijke diagnose een schok teweeg brengen.
Je hoort ineens bij een bepaalde groep mensen en misschien wordt er ondersteuning en behandeling aangeboden.
Omdat een mens hoe dan ook veel leert gedurende de kinder en puberteitsjaren hoeft een diagnose niet te betekenen dat je minder functioneert of dat je vreemd overkomt op anderen.
Ook hoeft het niet zo te zijn dat je zelf tegen problemen aanbotst.
Maar het kan wel.
Daarom is het verstandig niet alleen te ontdekken wat de diagnose nou precies betekent, maar ook wat de diagnose precies voor jou betekent.
Op welke gronden is men tot de diagnose gekomen?
Het maken van een sterkte/zwakte analyse kan een goede eerste stap zijn.
Ga niet zomaar in de wilde weg een lijstje maken met je eigenschappen, maar maak eerst een onderverdeling.
Bv.
- thuis
- school/werk
- vrije tijd
- vrienden
- omgaan met onbekenden
- zelfverzorging en hygiëne
- verzorging eigen spulletjes
- omgaan met spullen van anderen
- boodschappen
- afspraken
- administratie
- etc.
Vraag ook je ouders, vrienden en anderen of ze een bijdrage willen leveren.
Misschien heb je liever dat een onafhankelijk iemand je helpt, bv een maatschappelijk werkster van het MEE.
Hoe beter je jezelf in kaart kunt brengen, hoe meer inzicht je krijgt op welke gebieden je ondersteuning nodig hebt en op welke gebieden helemaal niet.
Zo voorkom je bv. het gevoel dat iemand zich bemoeit met iets wat je zelf heel goed kunt.
TrotseMoeders.nl is de partnersite van TrotseVaders.nl, beide frisse en informatieve sites voor ouders.
TrotseMoeders.nl verzorgt in samenwerking met Eerste Hulp in Huis cursussen EHBO voor Kinderen aan huis voor groepen van 12 tot 15 personen.
Indien je een dergelijke avond organiseert, krijg je zelf de cursus gratis.
De cursus bestaat uit een online deel en een praktijkavond.
Uiteraard onder deskundige leiding.
Ik spreek uit eigen ervaring als ik zeg dat het volgen van een EHBO voor kinderen cursus een must is voor elke ouder.
Je kunt natuurlijk voorkomen dat je kind een hete kop koffie van de tafel trekt, en niet in de keuken is als je gaat koken, maar een kind helemaal vrijwaren van wondjes en ongelukjes, dat is onmogelijk.
Omdat het voor een kind met autisme een verschrikkelijke ervaring is om ineens naar een eerste hulp post te moeten is goede kennis voor een ouder echt een must.
Zo kun je voorkomen dat je voor niets of voor een kleinigheid het kind compleet ontregelt.
Vrijstelling van inschrijving bij een school kan worden verleend als wordt voldaan aan de in de wet voorgeschreven voorwaarden.
Indien vrijstelling aangevraagd wordt op basis van levensovertuiging, dan geldt de ijkdatum van 1 juli voor aanvang van het nieuwe schooljaar.
In geval van psychische ongeschiktheid geeft de wet geen bepaalde datum.
Veel kinderen met autisme zitten thuis omdat er onvoldoende plaatsen in het onderwijs zijn.
Men weet niet precies om hoeveel kinderen het gaat. Er zijn alleen schattingen.
Hoe Bureau Leeplicht omgaat met deze kinderen en hun ouders hangt af van de gemeente en van de individuele leerplichtambtenaar.
Zo kan het voorkomen dat in een gemeente de leerplichtambtenaar thuisonderwijs aanmoedigt, de ouders voorziet van boeken en ander lesmateriaal en regelmatig vriendelijk informeert of het niet te veel wordt voor de ouders, terwijl in een andere gemeente de ouders wordt bedreigt met een rechtszaak indien ze tot thuisonderwijs overgaan en men probeert het kind ergens te stallen in een omgeving die absoluut niet goed is voor een kind met autisme.
In veel gevallen moet een kind ingeschreven blijven bij een school.
De school ontvangt geld voor de opvang van een zorgleerling, zonder dat daar enige inzet tegenover staat.
Zo hoort het natuurlijk niet.
De wet voorziet echter niet in het tekortschieten van het systeem om alle kinderen een passende plaats te bieden.
In geval van psychische ongeschiktheid worden ouders en kind verlost van de inschrijfverplichting.
Tevens wordt met een vrijstelling de toekomst voor het kind weer opengegooid, omdat hiermee dagopvang, en toeleiding naar werk in de vorm van dagopvang, mogelijk wordt.
