De afgelopen maanden zijn gebruikt om online zaken te verduidelijken aan webmasters en website-eigenaren.
Zo zijn diverse overheidssites erop geattendeerd dat autisme geen gedragsafwijking is, zijn reacties verzonden op onzinverhalen (autisme wordt niet door roken veroorzaakt) en is op vele plaatsen uitleg gegeven.
Tevens zijn nogal wat vragen beantwoord, oa. over wie wel en wie niet mag diagnostiseren, wat je mag verwachten tijdens het diagnostisch proces en waarom het goed is een diagnose te hebben.
Voorts hebben we ons bezig gehouden met het niveau van kennis bij beleidsmakers en leidinggevenden.
We komen hier later op terug.
Na de introductie van het PGB zijn de adviesgroepjes, ondersteuningsbureaus en andere verrijkingsinitiatieven de pan uitgerezen.
Waar hulp nodig is, en geld te halen, zijn altijd mensen te vinden die zich niet storen aan het feit dat ze misschien op korte termijn iets goed doen, maar op lange termijn misschien meer kwaad doen dan goed.
Er is immers een groot verschil tussen verlichting van problemen en het veranderen van de oorzaak van de problemen.
De afgelopen maand en de komende maanden zullen mensen aangeschreven worden die zich opwerpen als hulpverleners ed. die activiteiten aanbieden zonder de vereiste kwalificaties op het gebied waarop ze willen werken.
Doel is ze brengen tot het bewustzijn dat autisten niet alleen recht hebben op ondersteuning, maar tevens recht hebben op de keus of ze kiezen voor iemand die maar wat doet, of iemand die speciaal voor iets is opgeleid.
Juist het gebied van autisme leent zich voor allerlei vormen van amateurisme, want er is in feite maar weinig kennis op dit gebied.
Er zijn in de zorg voor autisten mensen bezig en werkzaam die niet beschikken over de vereiste achtergrond om op een verantwoorde wijze mensen te begeleiden.
Niet alleen is het belangrijk bv. om te beschikken over diagnostische inzichten, zodat men in staat is autisme spectrum stoornissen te onderscheiden van autistiform gedrag, maar tevens is het belangrijk te weten wanneer bepaalde emoties, gedachten en gedragingen vallen binnen het autisme spectrum, binnen een bepaalde situatie of juist specialistische begeleiding behoeven.
Beroepsgroepen beschikken niet alleen over een beroepsethiek. Ze kunnen tevens terugvallen op een systeem van verzekeringen en nazorg, supervisie en intercollegiale consultatie.
Zij zijn ook onderworpen aan bepaalde minimale eisen wat betreft dossiervorming, privacywetgeving, kennis en vaardigheidsniveau, en bij- en nascholing.
Hiermee wordt niet alleen een zekere mate van basiskwaliteit gewaardborgd voor de cliënt, maar wordt de beroepsbeoefenaar tevens voorzien van een systeem van advisering en opvang indien zaken niet zo lopen als men verwacht.
Veel mensen die momenteel hun diensten aanbieden geven aan dat ze vanuit het PGB kunnen worden betaald en wekken daarmee de suggestie dat ze iets professioneels te bieden hebben.
In feite hebben ze geen werkelijke kwalificaties en professioneel netwerk.
Actie voor autisme pleit voor transparantie en bewustwording.
Het is fijn te merken dat steeds meer mensen hun medewerking willen verlenen aan Actie voor Austisme.
Zo hebben zich een paar lezers en schrijvers gemeld, die een deel van hun vrije tijd willen besteden aan bewustmaking op het gebied van autisme.
Hierdoor is het mogelijk meer zaken te signaleren, zowel positief als negatief, en meer misstanden en misvattingen aan te pakken.
Het is belangrijk dat sprookjes over autisme de wereld uitgeholpen worden, en dat domme opmerkingen van sites verdwijnen.
Goede initiatieven moeten ondersteund worden en onder de aandacht worden gebracht van belanghebbenden.
Er gebeurt verschrikkelijk veel goeds in nederland, maar omdat we geen cultuur hebben van "zie mij" krijgen veel goede initiatieven niet de aandacht die ze verdienen.
Wil je meewerken, op wat voor gebied dan ook, geef even een sientje.
Het is de moeite waard.
De Miriam Foundation in Canada heeft een boekje uitgebracht:
Screening Assessment and Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Young Children: Canadian Best Practice Guidelines (2008).
Het is als pdf bestand te downloaden.
Klik hier.
- Omdat een steeds grotere groep kinderen en jongeren gediagnosticeerd worden met een autisme spectrum stoornis,
- Omdat we niet tegen autistische mensen zijn. Iedere mens heeft recht op een eigen plaats in deze wereld.
- Omdat we proberen wat te verbeteren valt.
- Omdat we gebruik willen maken van alle kennis en ervaringen die er zijn.
- Omdat we ook willen spreken voor hen die geen stem hebben.
Tijdens m'n studie psychologie had het onderwerp autisme m'n warme belangstelling.
Helaas wisten we toen nog lang niet zoveel als nu, maar ik legde een basis die me goed te pas kwam toen ik m'n kinderen kreeg.
Of het een speling van het lot was... wie weet.
Ik kreeg 4 kinderen met een autisme spectrum stoornis.
Om de privacy van m'n kinderen (16-23 jaar) te beschermen noem ik hier hun namen niet.
Maar ik kan wel aangeven welke variaties op het thema we hier in huis hebben:
PDD-NOS, Asperger syndroom met ADD, ADHD met autistisch gedrag, Klassiek oftewel kernautisme.
Een bonte schakering aan gedragingen, behoeftes en ervaringen.
In de loop der jaren (20 inmiddels) dat ik te maken heb gehad met leerkrachten, en anderen die beroepsmatig bij mijn kinderen betrokken waren, heb ik te maken gehad met een grote verscheidenheid aan begrip, kennis, en inzet.
De wijze waarop zij invloed hadden op mijn kinderen weerspiegelde zich in het gedrag van de kinderen thuis en de vorderingen die zij wel of niet maakten op school en in de rest van de maatschappij.
Het heeft mij de overtuiging gebracht dat mensen iemand kunnen maken of breken, en dat je als ouders elk moment van de dag je liefde de bovenstoon moet geven.
Ik heb veel geleerd.
Geduld, opkomen voor hen en mijzelf, wat mensenkennis, kritisch zijn, maar vooral dat elk mens in zich heel veel veerkracht heeft.
Aan mijn studie heb ik veel gehad.
Vooral aan de tijd dat ik als docent methoden en technieken van onderzoek werkzaam was.
Hierdoor is in de enorme brei publicaties het kaf van het koren een stuk makkelijker te scheiden.
Hoe dan ook, het omgaan met autistische kinderen, jongeren en volwassenen heeft me geleerd dat ieder van hen een uniek persoon is die recht heeft op een eigen plaats in de maatschappij.
Een individu, met eigen talenten en mogelijkheden , die mag zijn zoals hij of zij is.
Abonneren op:
Posts (Atom)
