Scene:
Spreekkamer.
Ouders en autistische zoon.
2 sociale wetenschappers.
Ons gesprek op het Leo Kannerhuis wordt, geheel naar planning, onderbroken door iemand die onze zoon meeneemt voor een rondgang op de locatie.
De gezapige stemming verandert.
Plots richt de oudste dame zich op en werpt haar bovenlichaam geheel onze kant uit.
Met enige verbazing zie ik haar mimiek veranderen, en ook haar stem wordt wat scherper als ze zich tot de vader richt en met een vlugge blik zijwaarts op mij vraagt:
"We weten dat autisme erfelijk is. Hebt U enig idee waar het wel eens vandaan zou kunnen komen?"
Het lijkt meer op een frontale aanval dan op het opnemen van een anamnese of het vaststellen van een feit.
Het gebrek aan nadruk op "we" geeft me de indruk dat de zin vaak is gebruikt. Het "U" wordt uitgesproken zonder de vaak aanwezige lading, waardoor het een nietszeggend woord wordt en de hele zin ontdaan wordt van elke persoonlijke betekenis.
Maar we zijn in het landelijk centrum voor autisme, dus men zal zich wel bewust zijn van hoe men met anderen omgaat.
Van pure verbazing noemt de vader, zonder extra adem te halen, zijn broer en, na het opkijken naar het neutraal vriendelijke gezicht, zichzelf.
De lading van de erkenning zweeft enige momenten boven tafel.
Met een zichtbaar onbehaaglijk gevoel voegt hij eraan toe: "daarom moet zijn vrouw ook de meeste zaken in ons gezin waarnemen."
Hij kijkt met een snelle blik even opzij naar mij en het is duidelijk dat dit voldoende moet zijn voor de vrouw die amper een half uur met ons aan tafel zit.
De zon schijnt vrolijk naar binnen, maar is niet in staat de ongemakkelijke sfeer op te peppen.
Net als ik denk dat ik het gesprek maar over zal nemen merkt de dame op: "Dat zal niet makkelijk zijn met autistische zoons."
Met een ongekende gretigheid springt hij erop in: "Nee, het kost tijd om zoiets te accepteren, want elke vader wil dat zijn zoons gewoon normaal zijn."
Het lijkt alsof hiermee het onderwerp is afgedaan en de dame richt zich tot mij.
Zonder maar iets in haar mimiek te veranderen uit ze een zin die zeer begripsvol had moeten klinken: "Dat is een moeilijk gezin. Een zware taak voor U."
Het lijkt een stuk te vaak gerepeteerd gedeelte van een slecht toneelstuk en het complete gebrek aan empathie, bedoeld of onbedoeld, neem ik mee naar huis.
Zelfs in een reactie op internet klinkt meer gevoel door dan in die zin in dat kleine kamertje in wat het autisme kenniscentrum van ons land zou moeten zijn.
Deskundigheid als toneelstukje, lijkt het.
De bladeren op de stoep buiten wachten op onze schoppende voeten.
Wat voelt de scherpe herfstwind heerlijk fris en authentiek aan.
Sporten is voor iedereen gezond, maar niet iedereen kan genieten van sporten.
Veel autisten raken tijdens de sportles op school overprikkeld of presteren ver beneden hun niveau, omdat er geen rekening wordt gehouden met hun specifieke behoeftes.
Stichting Autismesport organiseert sport voor autismen in en rond Haarlem en wil haar activiteiten uitbreiden over het hele land.
Ze hebben een vragenlijst online staan met het doel de behoefte aan sprotmogelijkheden voor autisten te inventariseren.
Ouders en leerkrachten veranderen door de omgang met autisten.
Dat is niet verwonderlijk, omdat het belangrij is rekening te houden met de mogelijkheden en onmogelijkheden van het autistische kind.
Wat ik zelf geleerd heb van de omgang met mijn autistische kinderen is het onderzoeken van mijn eigen motieven, voordat ik een autistisch kind vraag te doen wat ik wil.
Wat wil ik bereiken?
Is het werkelijk nuttig?
Nuttig, waarvoor, voor wie?
Hoe wil ik mijn doel bereiken?
Zijn er makkelijkere manieren om hetzelfde te bereiken?
Begrijpt mijn autistische kind wat het moet doen?
Zie hij of zij het nut ervan in?
etc etc.
Ik heb heel wat geleerd: geduld, zelfreflectie, begrip, het onderzoeken van de redenen van wat ik wil en waarom ik bepaalde dingen verwacht, en het doorzien van de motieven van anderen.
Ik heb zoveel geleerd over mijn kind en autisme.
Elk kind kan gezien worden als een last of als een bron van verandering en inspiratie.
Je zou een dergelijk inzicht ook verwachten van alle leerkrachten.
Maar ik ben gedurende de jaren dat mijn kinderen de basisschool en het voortgezet onderwijs bezochten figuren tegengekomen die hun diploma, wat mij betreft, direct hadden mogen inleveren.
Het is onbegrijpelijk hoe sommige leekrachten omgingen met mijn autistische kinderen.
Wat we allemaal meegmeaakt hebben!
Mijn kinderen zijn geneerd, publiekelijk uitgescholden, vernederd, geslagen en gepest door leerkrachten.
Ik kan niet te vaak zeggen dat onderwijzen is niet het gieten van kennis in of over een kind, of dat het gaat om het kind te gebruiken om het eigen ego op te krikken.
Wij, volwassenen, hebben een diepgaande verantwoordelijkheid voor elk kind. Zoals Maria Montessori zei: Het kind dient het centrum te zijn, het moet zichzelf ontwikkelen en wij zijn er om de juiste omstandigheden en omgeving te creeeren.
Het is moeilijk fouten te erkennen, en mijn ervaring is dat scholen keigoed zijn in het beschermen van het eigen personeel.
Mijn ervaring is ook dat er mensen zijn die niet geloven dat docenten gigantisch uit hun dak gaan ten koste van een gehandicapt kind.
Hieronder staat een voorbeeld.
The jongen is een niet-pratende autistische jongen op Pittsburgh Public School.
De vrouw is zijn juf.
De klassehulp had de tegenwoordigheid van geest om met de telefoon de situatie op te nemen.
Je kunt hier of hieronder reageren.
Zijn toetsenbord is kapot.
Uit alle macht probeert hij zijn emoties onder controle te houden, en het is zichtbaar duidelijk dat hem dat de grootste moeite kost.
Als de hele wereld al tegen je lijkt te zijn (geen plaats op een school, wekenlang wachten op een indicatie voor een plaats waar je misschien nog wel iets met je intelligentie kunt doen, zij het tussen mensen die om andere redenen net zo moeilijk communiceren dan jij), is een kapot toetsenbord meer een bevestiging dan toeval.
Zeker als computeren het enige is waarmee je je dag doorbrengt.
Omdat ik niet op een holletje naar de stad kan, proberen we een oplossing te vinden.
Via internet bestellen duurt te lang.
Met bevende stem suggereert hij dat hij dan maar zelf naar de stad gaat om er een te halen. De zweetdruppeltjes verschijnen op zijn voorhoofd, alleen al bij de gedachte.
Dat zijn 6 jaar jongere zus geen school heeft, omdat de brugklas eindelijk doorlopen is, komt goed uit. Ze biedt vrolijk aan om mee te gaan, en zoekt een buskaart.
Ruim een uur later zijn ze terug.
Hij had het laatste toetsenbord gekregen en houdt de platte doos triomfantelijk voor m'n neus.
Een half uur later weet ik meer en voel ik me razend.
Hij heeft blijkbaar het showmodel gekregen of een tweedehandsje dat ergens uit een donkere hoek vandaan is gehaald.
Een groot aantal letters zijn niet meer leesbaar. Gewoon versleten.
Het stekkertje sluit niet aan. Met veel gedoe kunnen we het voor in de computer steken, waardoor het in de weg zit.
Hij heeft het volle pond betaalt, waardoor er ook nog eens een aanslag is gepleegd op z'n zakgeld.
Het is al na winkelsluiting, anders had ik zeker een van de medewerkers van de winkel zijn boze bui op laten vangen.
Hij is terecht boos, dus ik geef hem de kans flink te ventileren. Neem de hoofdpijn die zijn luide stem veroorzaakt op de koop toe.
De volgende ochtend belt zijn vader naar Computerland.
Wat we dachten blijkt zo te zijn.
Ze hebben hem een versleten showmodel in de hand geduwd terwijl er nog genoeg nieuwe exemplaren op voorraad zijn.
hoe een plaats op de dagopvang ook aan zijn neus voorbij fietst.
Wat waren we blij dat er eindelijk een plaats vrijkwam in een autiklas.
Na een gesprek, gelijk al de volgende dag, waren we het erover eens: er was plaats en die was voor mijn zoon met klassiek autisme.
Ondanks de diagnose van de psychiater en jarenlange ervaring die docenten met hem hadden, ondanks de verklaring dat hij toch echt autistisch was door de orthopedagoge, moest er toch een cluster 4 beschikking komen.
De school had ons verteld dat ze die al hadden, maar dat bleek niet waar te zijn.
Dus schoven we alle bezigheden aan de kant en gingen op jacht naar alle verklaringen, rapportages en andere papieren die allemaal nodig zijn om een commissie te overtuigen dat onze zoon daar toch echt naar school moest.
De diagnose van de psychiater was "verlopen". (Stel je eens voor dat onze zoon miraculeus genezen zou zijn van een ongeneesbare neurobiologische afwijking.)
Ook voor herdiagnoses moeten afspraken gemaakt worden, en die krijg je echt niet de volgende dag.
De school kon geen recent handelingsplan overleggen, want behalve wat gesprekjes hier en daar als de orthopedagoge tijd had, bestond er geen uitgewerkt behandelingsplan, laat staan een zorgvuldige scoring van zijn vorderingen.
We zagen zelfs in onze dromen brieven voorbij komen met "afgekeurd".
Per toeval stuitte ik op een oud inspectierapport waarin de schoolinspecteur constateerde dat de school hopeloos tekortschoot in verslaglegging.
Verder zoeken resulteerde in de constatering dat het jaar erop geen inspecteur de moeite had genomen de vinger aan de pols te houden.
Toch maar eens even de schoolinspecteur op de hoogte brengen van ons probleem, want een tussentijdse inspectie had waarschijnlijk geresulteerd in wat meer ijver belangrijke papieren op orde te brengen.
Tussenkomst van de inspecteur en overleg met het REC gaven toch weer perspectief op goedkeuring van het dossier.
We ontvingen na lang aandringen het onderwijskundig rapport.
Het was een onsamenhangend geheel, waarin we onze zoon amper herkenden.
Na wat nazoeken in mijn emailbox konden we wel een aantal stukken tekst kwalificeren als copieen van mijn mails. Mooi.
Na een vervelend gesprek kwam er een nieuw onderwijskundig rapport dat rechtstreeks naar het REC gestuurd werd door school. Niet de normale gang van zaken en zeker onacceptabel volgens de regels van het REC.
Toen we later het rapport onder ogen kregen bleken mijn mails nog vaker gecopieerd te zijn. Blijkbaar werden mijn observaties en conclusies eindelijk op waarde geschat.
Het formulier dat de mentor had moeten invullen was door de orthopedagoge ingevuld.
En ineens dook er ook een behandelingsplan op. Wow! Ook daar had de orthopedagoge hard aan gewerkt...AD HOC.
Of het dossier eindelijk compleet was, dat wisten we niet.
De school waar mijn zoon naar toe zou gaan beheerde het dossier en diegene die er over ging was ziek.
Na twee weken barstte bij ons de bom: of er niet iemand anders naar kon kijken, want volgens ons was het compleet en kon het op de post. Drie telefoontjes later nam eindelijk iemand de moeite de checklist naast het dossier te leggen, en ging daarna de boel op de post.
Weken later kregen we eindelijk de felbegeerde beschikking.
Maar plaats op school was er na al die maanden niet meer.
Mijn zoon kon nergens naar toe en werd een thuiszitter, met alle verschrikkelijke ervaringen met Bureau Leerplicht vandien.
Na meer dan een jaar wordt besloten dat hij naar de dagopvang kan.
Er is plaats, en ze bieden zelfs toeleiding naar werk aan, als dat er in zou zitten.
Wijs geworden door mijn inmiddels sterk gegroeide aversie tegen formulieren en aanvraag procedures vraag ik iemand van het MEE om een steuntje in de rug.
Misschien dat met een dergelijke procesbewaking spullen eerder op tafel komen en sneller de deur uit kunnen.
Bureau Leerplicht is verrassend toegeeflijk nu iemand anders toestemming vraagt hem de kans te geven op de dagopvang.
Maar ook tijdens deze procedure steekt ziekte de kop op en verziekt het gebeuren op een dusdanige manier, dat ik de hele papierwinkel voor het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) toch in mijn eentje aan het invullen ben. Echt een punt is het niet, want het gaat redelijk vlot en ik ben blij als alles bij haar ligt en de boel verstuurd kan worden.
Vlak voordat de postzegel wordt geplakt blijkt dat ze me de verkeerde formulieren heeft gegeven. Mijn zoon valt nog net een paar maanden binnen de termijn dat de vraag bij jeugdzorg moet worden ingediend. En die hebben andere formulieren.
Het dossier opsturen kan niet, alles moet worden overgeschreven.
Als compensatie voor de fout vult de medewerkster van het MEE de formulieren voor me in. Dat kost weer twee weken tijd.
Niet al te lang na het versturen van het dossier valt een brief van jeugdzorg op de mat.
M'n hart maakt een sprongetje.
Het zou fantastisch zijn als hij al voor de vakantie naar de dagopvang kan, dan zou ik tijdens de vakantie eens iets met de andere kinderen kunnen doen dan mijn zoon één-op-één te begeleiden.
Valse hoop.
Voorbarige vreugde.
Iemand die niet eens de moeite heeft genomen haar of zijn naam onder de brief te zetten stuurt een brief met typfouten om me te informeren dat de aanvraag is ontvangen en dat binnen een termijn van 40 werkdagen een besluit zal worden genomen.
Inmiddels slepen de wachtweken zich weer voort.
Zou er nog plaats zijn aan het eind van de rit?
De diagnose: autisme spectrum stoornis, is voor veel jongvolwassenen en volwassenen geen echte verrassing.
Tenslotte zijn ze niet voor niets naar hun huisarts gegaan voor een doorverwijzing.
Toch kan de uiteindelijke diagnose een schok teweeg brengen.
Je hoort ineens bij een bepaalde groep mensen en misschien wordt er ondersteuning en behandeling aangeboden.
Omdat een mens hoe dan ook veel leert gedurende de kinder en puberteitsjaren hoeft een diagnose niet te betekenen dat je minder functioneert of dat je vreemd overkomt op anderen.
Ook hoeft het niet zo te zijn dat je zelf tegen problemen aanbotst.
Maar het kan wel.
Daarom is het verstandig niet alleen te ontdekken wat de diagnose nou precies betekent, maar ook wat de diagnose precies voor jou betekent.
Op welke gronden is men tot de diagnose gekomen?
Het maken van een sterkte/zwakte analyse kan een goede eerste stap zijn.
Ga niet zomaar in de wilde weg een lijstje maken met je eigenschappen, maar maak eerst een onderverdeling.
Bv.
- thuis
- school/werk
- vrije tijd
- vrienden
- omgaan met onbekenden
- zelfverzorging en hygiëne
- verzorging eigen spulletjes
- omgaan met spullen van anderen
- boodschappen
- afspraken
- administratie
- etc.
Vraag ook je ouders, vrienden en anderen of ze een bijdrage willen leveren.
Misschien heb je liever dat een onafhankelijk iemand je helpt, bv een maatschappelijk werkster van het MEE.
Hoe beter je jezelf in kaart kunt brengen, hoe meer inzicht je krijgt op welke gebieden je ondersteuning nodig hebt en op welke gebieden helemaal niet.
Zo voorkom je bv. het gevoel dat iemand zich bemoeit met iets wat je zelf heel goed kunt.
TrotseMoeders.nl is de partnersite van TrotseVaders.nl, beide frisse en informatieve sites voor ouders.
TrotseMoeders.nl verzorgt in samenwerking met Eerste Hulp in Huis cursussen EHBO voor Kinderen aan huis voor groepen van 12 tot 15 personen.
Indien je een dergelijke avond organiseert, krijg je zelf de cursus gratis.
De cursus bestaat uit een online deel en een praktijkavond.
Uiteraard onder deskundige leiding.
Ik spreek uit eigen ervaring als ik zeg dat het volgen van een EHBO voor kinderen cursus een must is voor elke ouder.
Je kunt natuurlijk voorkomen dat je kind een hete kop koffie van de tafel trekt, en niet in de keuken is als je gaat koken, maar een kind helemaal vrijwaren van wondjes en ongelukjes, dat is onmogelijk.
Omdat het voor een kind met autisme een verschrikkelijke ervaring is om ineens naar een eerste hulp post te moeten is goede kennis voor een ouder echt een must.
Zo kun je voorkomen dat je voor niets of voor een kleinigheid het kind compleet ontregelt.
Vrijstelling van inschrijving bij een school kan worden verleend als wordt voldaan aan de in de wet voorgeschreven voorwaarden.
Indien vrijstelling aangevraagd wordt op basis van levensovertuiging, dan geldt de ijkdatum van 1 juli voor aanvang van het nieuwe schooljaar.
In geval van psychische ongeschiktheid geeft de wet geen bepaalde datum.
Veel kinderen met autisme zitten thuis omdat er onvoldoende plaatsen in het onderwijs zijn.
Men weet niet precies om hoeveel kinderen het gaat. Er zijn alleen schattingen.
Hoe Bureau Leeplicht omgaat met deze kinderen en hun ouders hangt af van de gemeente en van de individuele leerplichtambtenaar.
Zo kan het voorkomen dat in een gemeente de leerplichtambtenaar thuisonderwijs aanmoedigt, de ouders voorziet van boeken en ander lesmateriaal en regelmatig vriendelijk informeert of het niet te veel wordt voor de ouders, terwijl in een andere gemeente de ouders wordt bedreigt met een rechtszaak indien ze tot thuisonderwijs overgaan en men probeert het kind ergens te stallen in een omgeving die absoluut niet goed is voor een kind met autisme.
In veel gevallen moet een kind ingeschreven blijven bij een school.
De school ontvangt geld voor de opvang van een zorgleerling, zonder dat daar enige inzet tegenover staat.
Zo hoort het natuurlijk niet.
De wet voorziet echter niet in het tekortschieten van het systeem om alle kinderen een passende plaats te bieden.
In geval van psychische ongeschiktheid worden ouders en kind verlost van de inschrijfverplichting.
Tevens wordt met een vrijstelling de toekomst voor het kind weer opengegooid, omdat hiermee dagopvang, en toeleiding naar werk in de vorm van dagopvang, mogelijk wordt.
Wie wil een gemotiveerde fotografieleerling met een autisme spectrum stoornis sponsoren met een goed fototoestel?
Een jongeman van 19 zoekt een stageplaats fotografie.
Hij heeft een lichte vorm van PDD-NOS, vooral tot uiting komend in de behoefte aan goede en inzichtelijke instructies.
Hij is sociaal, heeft humor en is een prettige perfectionist.
Omgeving Nijmegen
Van de week raakte ik nogal geïrriteerd door een actievoerder die me vertelde dat al die zoektochten naar de genetische oorsprong van autisme alleen maar leiden tot abortussen.
Maar nu ik lees dat kleine kindjes een dagarrangement op school zullen krijgen, zodat hun ouders toch maar vooral de hele dag ongestoord kunnen werken, begin ik het gevoel de krijgen dat die actievoerder toch gelijk had.
Kleine kinderen moeten al vóór aanvang van school daar gedumpt kunnen worden, zodat hun ouders op tijd op het werk kunnen zijn. En na school volgen sport en andere vrije tijdsbezigheden elkaar gewoon op, zodat pappa en mamma gewoon door kunnen werken tot aan etenstijd.
Het zal niet land duren voordat de staat ook zal voorzien in een verplichte maaltijd, want werknemers die de hele dag hebben gewerkt vinden een omschakeling naar het ouderschap extra moeilijk als er ook nog in een gezonde maaltijd voorzien moet worden.
Of er meer inzit dan een afhaalchinees of een patatje vraag ik me af, gezien de kosten van de kinderopvang en de vrije tijdsbestedingen van de kinderen.
Als je toch ziet wat wij al niet kwijt zijn aan twee ballettende dametjes. Tjonge jonge.
Voor mij wordt de grens tussen draagmoeder en gewoon moeder steeds vager.
Zelfs het baren staat in het kader van productie.
Huppa! Baby eruit, een paar weekjes om te baby te showen, te leren hoe te verluieren en te voeden en dan kan de kleine mooi naar het dagarrangement, inclusief avondvoeding.
Die eerste weken mogen, want ouders zijn goedkoper dan nachtdienstdraaiende beroepskrachten, maar daarna moet het ouderschap beperkt blijven tot de vrije tijd en de competitie aangaan met fitnessen, golfen, borrelen en andere geneugten van het leven.
En dat kindje?
Dat wordt onder staatstoezicht opgevoed tot het aan alle leerplichtseisen en kwalificaties heeft voldaan en vooral voldoendes heeft gehaald voor burgerschapskunde.
Van 0 tot 23 in beheer van de staat.
Het moederschap wordt bijna aan de schoot ontrukt ten behoeve van het arbeidsproces.
Productie hier, productie daar.
Kindjes worden opgevoed tot keurige productierobotjes en zo kunnen we het economisch systeem zonder problemen in stand houden.
Kindjes die niet tot de norm horen, die passen niet in dit beeld.
Kinderen die doodongelukkig worden omdat ze meer zorg van de moeder nodig hebben of omdat ze net te veel karakter hebben om zich aan te passen, die zijn maar lastig en kosten te veel.
Het is nu al zo dat de wet niet voorziet in scholingsmogelijkheden voor kinderen die schade oplopen door ons onderwijsstelsel.
Dat scholen niet goed zijn voor kinderen, dan kan dan helemaal niet meer.
Dat is een onproductieve gedachte.
Wetenschappers en ouders over de hele wereld zijn op zoek naar wegen om autisme in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken.
Nu is het doel nog om deze kinderen zo vroeg mogelijk te diagnosticeren en te helpen zichzelf zo evenwichtig mogelijk te ontwikkelen, zodat ze zich kunnen worden tot een gelukkig mens.
Hier in Nederland is de terminologie al aardig verschoven naar: het begeleiden tot een zo optimaal mogelijke deelname aan de maatschappij en het arbeidsproces.
Gigantische bergen geld worden gestoken in het herbeoordelen en aan het werk houden van mensen met een beperking, om ze het leven zó zuur te maken dat ze na het werk thuis op de bank in elkaar zakken en niets meer kunnen totdat ze zich de volgende dag verplicht weer naar het werk slepen. Dat velen niet meer in staat zijn zelfstandig de bus te nemen, dat mag de pret niet drukken, want daarvoor hebben we het gemeentevervoer.
Mensen met een beperking worden zo al sociaal dood gemaakt, een eerste stap in de opvoeding dat je werk je leven moet zijn en je leven je werk.
Sommige mensen zeggen dat autisme een volgende stap in de evolutie is, een teken van nieuwe manieren van communicatie.
Het is een tè optimistische interpretie van een tè ingewikkeld probleem.
Het past immers niet in het concept van de werkende mens?
Dat autisten keihard moeten werken om de wereld om hen heen te begrijpen telt vast niet mee.
Survival of the fittest.
De werkende mens.
Of gaat het toch uiteindelijk om de mens die zich niet aan kàn passen.
Om autisme dat zich uit in een grote verscheidenheid en individualiteit.
Het unieke van de autistische mens naast de eenvormigheid van de werkende mens.
Nieuw onderzoek door Cathelijne Tesink, werkzaam bij de afdeling Psychiatrie UMC St Radboud en het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour, toont aan dat er belangrijke vesrchillen zijn in dagelijks taalbegrip tussen mensen met autisme en mensen zonder autisme.
Omdat het bekend is dat autisten moeite hebben met het begrijpen van taal binnen de juiste contekst, werd gezocht naar een manier om dit in beeld te brengen.
Het is al langere tijd bekend dat autisten moete hebben met grapjes en complexe taaltaken, maar zouden autisten ook moeite hebben met alledaags taalbegrip?
Niet autistische mensen halen veel informatie uit de contekst, dus werd besloten taal en contekst los te koppelen.
Men bood zinnen aan die gesproken werden door een stem die er wel en een stem die er niet bij paste. Bv: een kind zegt dat het altijd een glas wijn drinkt voor het slapen gaan, en een volwassene zegt dat.
Bij beide groepen werden dezelfde taalverwerkingsgebieden in de linker hersenhelft actief.
Maar bij autisten werd ook hetzelfde gebied in de rechter hersenhelft geactiveerd.
En er gebeurde nog iets anders.
Bij niet autistische mensen activeerde bij correcte zinnen een van de hersengebieden die actief zijn bij zelfreferentie, dat is het gebied dat actief is bij het beoordelen van jezelf en anderen.
Bij mensen met autisme werd dat gebied niet geactiveerd.
Dit onderzoek bevestigd dus een verschil in taalinterpretatie tussen autistische en niet-autistische mensen, en voor het eerst is nu ook wetenschappelijk vastgesteld dat autisten ook anders omgaan met dagelijkse taal.
Onderzoeksresultaten verschenen in: Brain
Heel wat mensen slaan de artikelen in de krant over de zorg voor gehandicapten gewoon maar over.
Voor ouders van gehandicapten zijn die artikelen voor de zoveelste keer een confrontatie dat het in deze maatschappij niet goed gaat.
Neem nu de bezuinigingen in de AWBZ.
60.000 mensen met lichte problemen of psycho-sociale problemen vallen uit het systeem van de AWBZ en moeten nu een beroep doen op hun gemeente.
Dit jaar bepalen het Centrum Indicatiestelling Zorg en de Bureaus Jeugdzorg wie wel en wie geen recht op begeleiding vanuit de AWBZ houdt.
Of de keuzes recht doen aan wat nodig is, is de vraag.
In de ogen van veel mensen lijkt zinvolle dagbesteding een overbodige uitgave.
Voor de gehandicapten en hun families is dagbesteding noodzakelijk.
Ook in lichtere gevallen.
Dagbesteding betekent een mogelijkheid tot ontwikkeling op gebieden waar iemand thuis of elders niet toe in staat is.
Op bv. een zorgboerderij leert iemand niet alleen voor dieren te zorgen, maar leert onbedoeld ook om te gaan met anderen, leert plannen, leert inzicht in situaties, noem maar op.
Daarnaast betekent een dagbesteding ook ontlasting van de gezinssituatie of het is een vereiste voor het wonen in bv een trainingshuis of andere woonvormen in de geestelijke gezondheidszorg.
Niet iedereen kan immers werken?
Of moeten de gehandicapten van Nederland weer massaal aan het knijpers maken en pannelappen haken?
De eerste zorgboederij gaat over een half jaar dicht.
En meer zullen er volgen.
Wat dat betekent op den duur laat zich raden, maar inzicht kan de geinteresseerde wel krijgen.
Gehandicapten zullen vereenzamen, of weggestopt worden in vormen van tijdverdoen die ver beneden hun kunnen liggen.
Of ze worden de arbeidswereld ingestuurd met inzet van een nog groter bedrag aan begeleiding, op plaatsen waar ze een machine vervangen.
Anderen zullen thuis komen te zitten, waardoor de druk op de mantelzorgers nog verder oploopt en deze gehandicaspten uiteindelijk moeten worden opgenomen in faciliteiten van de geestelijke of lichamelijke gezondheidszorg. Een véél duurdere oplossing, die structureel een veel zwaardere financiele belasting vormt.
We mogen hopen dat de woonvormen voor gehandicapten hun regels gaan aanpassen.
Veel faciliteiten stellen als voorwaarde dat de bewoner naar de dagbesteding gaat of op een andere wijze de dag doorbrengt.
Als de dagbesteding wegvalt, zouden duizenden weleens op straat gezet kunnen worden.
Dat in Nederland nog veel moet veranderen wisten we al lang.
En dat het langzaam gaat ook.
Maar het rondsturen van mails, direct aanspreken van beleidsmakers, het activeren van belanghebbenden en al die andere activiteiten hebben wel zin.
Mezzo, de vereniging voor mantelzorgers heeft de basiscursus vrijwilligers uitgebreid met een onderdeel: werken met mensen met een psychische beperking.
Alweer een stapje vooruit.
Zie hier.
Het is vandaag de dag van het gezin.
Lees het niet verkeerd.
Het is niet zo dat het de dag voor het gezin is: een dag waarop alle ouders in Nederland een vrije dag krijgen en gratis kaartjes voor de dierentuin.
Als een van de NOS bloggers er niet over geblogd had gisteren, dan had ik er niets van geweten.
Waarschijnlijk blijft de rest van Nederland in onwetendheid, want de link naar het blog is alweer van de NOS-hoofdpagina verdwenen.
16 jaar geleden werd 15 mei officieel uitgeroepen tot dag van het gezin.
Nederland deed er niets mee, totdat vorig jaar SOS-Kinderdorpen de minister een taart in de handen drukte en hem vroeg er in ons kikkerland ook iets van te maken.
Een stabiele gezinssituatie is voor elk kind belangrijk, nietwaar?
Inmiddels heeft SOS-Kinderdorpen haar vraag kracht bijgezet met een petitie ook in ons land deze dag tot een feestdag te verklaren.
Dat het doel van deze dag door Minster Rouvoet en SOS-Kinderdorpen verschillend wordt geaccentueerd, daar moeten we maar even niet mee zitten.
Want of we nu beseffen dat veel kinderen in ontwikkelingslanden opgroeien zonder een echt gezin, of dat hier in Nederland de overheid zich nòg meer bemoeid met de opvoeding, dat mag de pret niet drukken.
De minister heeft vanmorgen zijn eigen kinderen en vrouw alleen gelaten om met 10 andere gezinnen en schoolkinderen te gaan ontbijten in het Museon.
Deze kinderen hebben hun eigen gezinstaferelen op de video gezet en gaan daar met onze alwetende nationale opvoedadviseur over discussieren, want opvoeden kun je leren.
Het geheel moet de aftrap vormen voor het opvoeddebat, een golf van gespreksrondes die door het land moet spoelen. Bijeenkomsten waar ouders elkaar treffen om over opvoeding te praten.
Het geheel komt me een beetje vreemd over.
Mijn beste opvoedingsadviezen heb ik niet van de zogenaamde deskundigen gekregen, en hoef ik ook niet in een debat te krijgen.
De meest uitstekende tips kreeg ik van een vriendin die mij en de kinderen kende, van moeders bij het schoolhek als we in de stromende regen op onze kinderen stonden te wachten, en op het bankje in de speeltuin, lekker met onze ogen dicht sudderend in de zon.
De minister heeft blijkbaar René Diekstra volledig gerehabiliteerd en gepromoveerd tot nationale gezinsdeskundige. Met zijn verhaaltje over roodlichtgedrag laat hij zien hoe belangrijk het is over je rol als volwassene en opvoedingsmodel na te denken.
Alsof wij ouders dat niet doen.
Elke dag meldt de krant wel weer dat er ergens een kind is weggehaald uit een gezin, dat er weer een opvoedingscentrum is geopend.
We voelen de hijgende adem van de alom machtige jeugdzorg overal in onze nek.
En nu moeten we op aandrang van de overheid gaan debatteren.
Waarschijnlijk zit een controleur burgerschapskunde fanatiek mee te schrijven, dan kan de minister gelijk alle ouders die niet aan zijn beeld voldoen in de kraag vatten en verwijderen naar opvoedingsgestichten.
Waar ik me aan stoor is de wijze waarop hier in Nederland wordt omgegaan met jeugd en gezin.
"Oh, de meeste ouders en kinderen doen het best goed", wordt er gezegd als je naar voren brengt dat de hele sfeer rondom deze groepen nogal negatief is.
En veel ouders van autistische kinderen hebben al kennisgemaakt met: "U spreekt nu over een individueel geval, en daar doen we niets mee."
En wat te doen met het feit dat er door scholen steen en been wordt geklaagd dat ouders niet snel genoeg beschikbaar zijn als de school een gesprek wil, terwijl deze regering het liefste alle vrouwen 's morgens vroeg als marionetten het huis uit ziet gaan op weg naar een baan?
Beste Minister, het gezin is helemaal niet zo belangrijk in de Nederlandse maatschappij, omdat alles ondergeschikt is aan economisch nut.
We kunnen helemaal niet blij en ongedwongen gezinnetje spelen, want mamma moet werken, en de kinderen moeten voldoen aan een vastomlijnd plaatje, waarmee in ieder geval hun leven omheind is van 0 tot 23 jaar.
Ik vraag me af of vanmorgen ook een gezin met een autistisch kind bij de minister aan tafel hebben gezeten.
Waarschijnlijk niet.
Wij, ouders van autistische kinderen, hebben een eigen plaats in de maatschappij.
Wij vechten onze individuele strijd om onze kinderen een plaats te bieden in een maatschappij die meer is gericht op het norm-individu dan op echt unieke mensen.
Door te willen dat de buren zich met de opvoeding bemoeien, maakt U ons leven alleen maar moeilijker.
We komen al zoveel "deskundigen" tegen die met hun oordeel klaarstaan, zonder dat ze weet hebben van wat autisme nu eigenlijk echt betekent.
Ook binnen de jeugdzorg, ook bij scholen.
Weet U hoeveel ouders van autistische kinderen door buren zijn gemeld bij het AMK, alleen omdat hun kind een meltdown had? (Of alweer een.)
Opvoeden kun je leren, inderdaad.
Maar onderstreep het belang van het gezin eerst eens door meer te doen dan tijdens een ontbijtje naar hen te luisteren.
Erken de diversiviteit van verschillende gezinnen.
En erken dat het misschien niet zo'n goed idee is dat de primaire verantwoordelijkheid van een moeder ligt bij haar economische rol, dat het misschien helemaal niet goed is dat een kind opgroeit van crech naar buitenschoolse opvang.
Niet omdat het misschien past in een bepaald religieus beeld, maar omdat het recht doet aan de zorgbehoefte van kinderen.
Hoe kan een minister het belang van het gezin onderstrepen, zonder op zijn punten te gaan staan waar het de keuzevrijheid van de vrouw betreft?
Wilt U echt iets doen voor gezinnen?
Laat dan gezinnen waar de moeder voor haar kinderen zorgt niet economisch achterop raken en niet als een soort tweederangs klasse beschouwd worden.
Laat één-oudergezinnen in hun waarde.
Benoem niet alles wat van de norm afwijkt als probleem, achterstand, gebrek.
En stap af van het afrikaanse idee dat een kind wordt opgevoed door de gemeenschap.
We leven hier in Nederland.
En stap af van het registreren van elke hulpvraag, waardoor een opvoedingsvraag wordt ervaren als een vergrijp.
Het aanleggen van dossiers over ouders en gezinnen werkt stigmatiserend, waardoor ouders worden beperkt in hun vrijheid de mening van een ander te raadplegen.
De dag van het gezin...
wat nietszeggend.
Ik zou graag eens uitgenodigd worden om te praten over het unieke van gezinnen met autistische kinderen.
"Mogen de doden nu niet eens meer breeduit in De Gelderlander komen?", verzicht hij op een medodramatsiche wijze die ik niet van hem ken.
Het zinnetje lijkt gestolen uit een slechte roman, maar daar praten ze niet over rouwadvertenties in een regionaal dagblad.
Ik werp een blik over zijn schouder.
Inderdaad.
Het lettertype is veranderd van breed courier naar een smalle letter die de dood een benauwend karakter geeft.
De advententie zelf is even groot als anders, daar ligt het probleem niet.
Uit ervaring wijs geworden ga ik de discussie met hem niet aan, maar geef hem eem complimentje dat hij het goed gezien heeft dat het lettertype bij sommige advertenties is veranderd.
Hij kijkt nog eens.
"Ja, niet bij allemaal."
Ik ben er aan gewend dat bepaalde dingen hem opvallen en andere zaken absoluut niet, zelfs al zeg ik hem waar hij op moet letten.
Zijn waarneming is nèt even anders als die van mij, en het lijkt wel alsof elke andere dag hem weer andere dingen opvallen.
Nu de buurt gevuld is met allerlei geluiden die mij mateloos storen lijkt hij zich ineens niet geirriteerd te voelen door het boren op de daken voor de nieuwe dakramen, het gehak drie huizen verderop om tegels van de muur te krijgen, het maaien van heggen, de graafmachines verderop.
Het lijkt wel alsof hij de waarneming van geluiden heeft uitgeschakeld en ineens veel meer details ziet dan anders.
"Ronde letters passen beter bij dode mensen" mompelt hij, en neemt een slok van zijn drinken.
"Dat is vriendelijker voor de familie, die stoten zich al genoeg aan hun verdriet."
Hij slaat de pagina om en leest verder.
Er is vast meer nieuws in de krant.
Nieuws dat misschien alleen hem opvalt.
Voorlichting over autisme is het beste wapen tegen vooroordelen, onbegrip en gevoelens van onmacht van mensen die te maken krijgen met situaties waarin een autis tegen zijn grenzen aanloopt.
The National Autistic Society van Groot Britannië heeft een voorlichtingscampagne gestart die de kern van de zaak precies raakt.
Wat zou het fijn zijn als we dit filmpje, in het nederlands, zouden kunnen zien bij ons op de buis.
Het zou verplichte kost moeten zijn voor iedereen in een publieke functie: politie, brandweer, NS personeel, etc etc.
Kijk hier.
De laatste dagen worden de stellingen weer flink ingenomen in autismeland.
Glutenvrij tegenover je kind niet met nog meer veranderingen willen belasten, of het niet kunnen betalen.
Ausime is te genezen tegenover het besef dat je alleen met sommigen autistische kinderen zo ver kunt komen dat ze geen verschijnselen van autisme meer vertonen.
Schade door vaccinaties tegenover de wetenschap dat autisme al tot uiting kan komen in een heel vroeg stadium, lang voordat de spuit het beentje ingaat.
Amerika is veel verder in het aanbieden van gestructureerde zorg en is veel verder in het erkennen van de behoeftes van autistische kinderen.
Maar als het gaat om de wijze waarop de media omgaan met het onderwerp, dan zit ik denk ik toch liever hier in Nederland.
Ja, we lopen ver achter, maar onze visie wordt niet bepaald of monddood gemaakt door een ex-fotomodel dat een flutblogje heeft op de site van de meest beroemde praatshow en haar aanhangers.
Ik twijfel er niet aan dat ze een liefhebbende moeder is, die alles voor haar kind doet.
Maar conclusies trekken op basis van één individueel kind, en dat als absolute waarheid verkondigen, dat gaat er bij mij niet in.
Tegen alle wetenschappelijke bevindingen in verkondigen dat alle vaccinaties schadelijk zijn, terwijl je geen medische opleiding hebt, dat zou hier niet eens kunnen, want medisch advies is het terrein van de medici.
Ik mag het wel, die typische nederlandse houding van graag willen horen wat de ervaringen zijn van anderen en graag het oordeel willen horen van deskundigen.
Het is alleen zo jammer dat er nog maar weinig echt deskundigen te vinden zijn in ons land.
Ik kom wel steeds meer mensen tegen die zich deskundig voelen. Die menen dat ze op basis van een theoretische cursus àlles weten van autisme, en menen te moeten vertellen hoe mijn kinderen in elkaar zitten.
En dat, terwijl de èchte deskundige doorgaans met een vriendelijke glimlach en twinkelogen zit te luisteren naar mijn ervaringen met mijn kinderen.
Want speciaal zijn ze: kinderen met autisme.
Of ze indigo-kinderen zijn, òf juist kristal, òf ze Asperger zijn, of juist klassiek autistisch,het zijn allemaal mensen die ons veel te vertellen hebben over hun eigen, individuele leefwereld.
Wie zijn wij om hen te willen genezen?
Alleen omdat ze aan de norm moeten voldoen en in het arbeidsproces opgenomen moeten worden omdat ze anders de maatschappij te veel kosten?
Terwijl er om hen heen wordt ge-theoretiseerd en gediscussieerd, gaan zij rustig door met leven zoals ze zijn, hangend aan de draden van te willen voldoen aan wat er van hen wordt verwacht en de onmogelijkheid zomaar middelmaat te zijn.
Voor hen mogen we best wat meer respect hebben.
Als blijkt dat een of meer kinderen in het gezin autisme hebben start een zoektocht naar welke behandeling het meest geschikt is.
Omdat er nog maar weinig over autisme bekend is, betekent dat dat therapieen vaak uit eigen zak betaald moeten worden.
Het komt dan ook niet zelden voor dat gezinnen met autistische kinderen in de schulden raken, waardoor de psychische belasting, die de ouders elke dag ervaren, nog groter wordt.
Michael Buckholtz zag het allemaal om zich heen gebeuren.
Hij werd zelf pas gediagnosticeerd toen hij 40 was. Asperger Syndroom en OCD luidde de conclusie. Zijn broers en vader bleken ook allemaal een autisme spectrum stoornis te hebben.
Dankzij zijn enorme inzettingsvermogen en doorzettingsvermogen, en dankzij een geweldig positieve instelling, waardoor hij steeds weer iets gunstigs weet te ontdekken aan moeilijke ervaringen, heeft hij zich staande weten te houden.
Zelf schrijft hij dat toe aan de inzet van zijn moeder, die met muziek haar kinderen uit hun isolement wist te halen.
Michael voelt zich enorm geraakt door het gebrek aan werkelijke aandacht voor gezinnen met autistische kinderen. Vooral de politiek laat het afweten, waardoor er weinig structurele verbeteringen te zien zijn.
Omdat er toch iets moet gebeuren voor gezinnen die het financieel niet meer bolwerken heeft hij de AACF, INc. The Aid for Autistic Children Foundation, Inc. opgericht. Een non-profit organisatie.
Dat er meer gedaan moet worden is maar al te duidelijk.
Vandaar dat de gedreven Michael gisteren is begonnen aan een hongerstaking van minimaal 30 dagen.
Gebeurtenissen houdt hij bij op zijn webblog.
Michael heeft een boek geschreven over zijn leven met Asperger syndroom. Zie hier.
De opbrengsten van zijn boek vloeien direct terug naar zijn organisatie, en dus de gezinnen waar hulp broodnodig is.
Het boek is de moeite waard en niet duur.
Wilt U meer weten van Michael of persoonlijk met hem in contact komen dan kunt U hem niet alleen via de sites bereiken, maar ook via twitter @Aid4ASDKids.
Hoe meer er gepubliceerd wordt over autisme hoe meer mensen ik omtmoet die menen dat ze alles al over autisme weten.
Zelfs de media verwelkomen mensen die vertellen dat ze een autistisch kind hebben met open armen. Zonder becritiseerd te worden kruipen lui de beweren dat ze autisme kunnen genezen voor de camera of microfoon.
Ze worden gepresenteerd als bakens van hoop.
In feite zijn het brandende vlammen vanuit de hel.
Een pittige beschrijving. Ik weet het.
Maar ik moet toch een manier vinden om tot de luie geesten door te dringen.
Ik wil mensen waarschuwen.
Kinderen die autistisch gedrag vertonen, we spreken liever van autistiform gedrag, zijn niet noodzakelijk ook autistisch, hebben doodoor niet zomaar een autisme spectrum stoornis.
Hersenbeschadiging, door zuurstofgebrek tijdens de geboorte, een auto-ongeval of een ziekte, kan symptomen veroorzaken die erg lijken op die van autisme, zonder dat er sprake is van autisme.
De effecten van autistiform gedrag (op autisme gelijkend gedrag) veroorzaakt door bv. een auto ongeluk kunnen verdwijnen.
Daarom lijkt het alsof er een wonder is gebeurd.
Mijn advies is dan ook om nauwkeurig te luisteren naar het verhaal dat wordt verteld.
Epileptische aanvallen zijn geen teken van autisme, bijvoorbeeld.
Het is geweldig dat mensen opkomen voor de belangen van autistische kinderen en hun ouders, maar om dan maar gelijk een wondertherapie te presenteren, dat gaat toch wel wat ver.
Het mag mooi klinken dat ze hun kind hebben genezen, maar alle kinderen zijn anders, en het wekt de indruk dat andere ouders niet alles voor hun kinderen doen.
Ik had dat gevoel ook toen ik Jenny McCarthy op TV zag en hoorde.
Ze gaf me het gevoel dat mijn kinderen ergens een knopje hebben dat ik moet indrukken en dan komt het allemaal goed.
Maar ik kon het knopje nergens vinden.
Wat nog erger is, is dat er mensen zijn die zeggen dat mijn zonen geen goede behandeling krijgen, omdat ze zich zo langzaam ontwikkelen.
In hun ogen ben ik ben niet alleen een waardeloze moeder, maar ook een nutteloze psycholoog.
Het spijt me, knopjes worden op mensen gemaakt als ze leven, autisme is aangeboren.
Onlangs las ik een artikel over spasticiteit.
Het beschreef de ontwikkeling van de kennis over de ziekte.
mensen hoefden bij een ander maar een lichte trilling waar te nemen of er bran paniek uit.
Nu bestaat er een goede diagnostische procedure, en zijn er duidelijk beschreven behandelingen.
Ik weet zeker dat we in de toekomst dit ook hebben voor autisme.
Dan zijn we eindelijk bevrijd van die zogenaamde wonderbehandelingen.
Ik kan bijna niet wachten.
Afgelopen maand is het wereld autisme maand geweest.
De Nederlandse media hadden weining aandacht voor het thema, maar er is wel een stijgende lijn te zien in het aantal artikelen en programmas over autisme.
Dat veel, vooral amerikaanse en engelse, bloggers en twitters/twitteraars ruimschoots gebruik hebben gemaakt van internet om de kennis over autisme onder andere internetgebruikers te vergroten, heeft duidelijk gevolgen gehad.
We hebben meer vragen gehad dan anders en de diversiviteit was ook groter.
Zo viel het op dat er meer vragen kwamen over autisme op de werkvloer en autisme onder volwassenen.
We spreken hier over autisme. Hiermee bedoelen we in feite de lichte vormen van autisme spectrum stoornissen die voorkomen bij mensen die ongediagnosticeerd in het werkproces zijn opgenomen.
Doordat meer mensen weten wat de kenmerken van autisme zijn worden volwassenen met een autisme spectrum stoornis sneller herkend.
Regelmatig werd aangegeven dat irritatie over het steeds weer moeten vertellen hoe bepaald werk gedaan moet worden, omslaat in de wens de ander op een aangepaste wijze het werk aan te leveren en te komen tot een taakomschrijving die zo duidelijk mogelijk is.
Irritatie slaat om in zelf-reflexie en aanpassingen.
Terugkijkend op de adviezen die zijn gegeven komen een aantal hoofdlijnen naar voren.
Hoofdlijnen die overigens ook worden gebruikt in het onderwijs.
- gebruik heldere taal (autisten nemen taal vaak letterlijk)
- werk met plaatjes waarop handelingen te zien zijn, stroomdiagrammen etc.
- verdeel complexe taken in overzichtelijke eenheden
- geef een duidelijke omschrijving van het eindprodukt
- geef een duidelijke planning
- geef extra tijd om handelingen in te oefenen (een goed aangeleerde vaardigheid gaat nooit verloren en verdient zichzelf terug.)
- kijk eens of de werknemer zelf een methode heeft gevonden om een taak tot een goed einde te brengen. Anders is niet altijd slechter.
- geef aan wanneer initiatief wordt verwacht en bij wie men terecht kan
- Sommige mensen hebben moeite met onregelmatigheid, herstarten na vrije dagen, plotselinge onderbrekingen. Houdt daar rekening mee.
- Omdat niet alle volwassenen goed zijn in het herkennen van gezichten kan werkkleding herkenning van medewerkers in de weg staan. (Neem leesbare naambadges)
- Zorg dat mededelingen op schrift staan.
- Extra aandacht voor pauzes i.v.m. contact anderen.
- Een positieve werksfeer is voor iedereen prettig.
Vragen kunnen gewoon worden gesteld en worden met voorrang behandeld.
Site is under (re)contruction.
Don't hesitate to send us your questions.
Veel ouders die onze regering benaderen klagen erover dat ze òf geen, òf een nietszeggend antwoord ontvangen.
De belangstelling voor autisme is in ons land minimaal, laat staan dat men oproept voor een soort nationale brainstorm voor maatregelen die het leven van volwassen autisten kunnen verbeteren.
In Engeland kan zoiets wel.
Zie hier.
The AET, the Autism Education Trust is hosting a free conference at the Thistle Hotel, in Queen Street, Exeter, on Thursday, May 7, from 9am-3pm.
The AET is supporting effective education practice for autistic children.
Places are free but limited and must be booked in advance. For details and to book tickets visit the Autism Education Trust site, call 0115 9113367 or email conference@nas.org.uk
Diepgaande documentairereeks over autisme.
In het engels.
Dat Melatonine een gunstige werking heeft op de slaapproblemen van sommige kinderen met een autisme spectrum stoornis wisten ouders al lang.
Maar nu dit ook bevestigd wordt in het april nummer van the Journal of Clinical Sleep Medicine
trekken we mogelijk ook wat sceptici over de streep.
De gunstige werking van 3mg Melatonine is vastgesteld bij kinderen met een autisme spectrum stoornis en met het fragiele X syndroom en beide.
Het is een veilige en effectieve farmacologische aanpak als aanvulling op gedragstraining en slaaproutines.
Dr. Beth L. Goodlin-Jones en haar collegas van het M.I.N.D. (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders)Institute van de universiteit van California Davis Health System in Sacramento geven aan dat slaapproblemen voorkomen bij 89% van de autistische kinderen en 77% van de kinderen met het fragiele X syndroom.
De studie was maar klein en kort.
Gedurende 2 weken kregen 18 kinderen, (tussen 2 en 15 jaar) met een van beide of beide syndromen,3 mg melatonine of een placebo (nepmedicijn), en na twee weken werd de behandeling gewisseld.
12 kinderen voltooiden de 4 weken.
De observatoren wisten niet welke groep welke tabletten innam.
Het was duidelijk dat melatonine beter werkte dan een placebo.
Kinderen vielen gemiddeld 42 minuten eerder in slaap, lagen 28 minuten korter wakker met het licht uit en de kinderen sliepen gemiddeld 21 minuten langer.(p = 0.02)
Ook al was dit onderzoek minimaal, de bevindingen sluiten precies aan bij wat ouders zelf al lang hebben vastgesteld.
Vooral de winst die op de avond wordt gemaakt betekent een verlichting van de spanningen in huis.
De tendens tot een verschoven dag-nacht ritme die we bij veel autistische kinderen zien wordt wat tegengegaan.
Brusjes, broers en zusjes van een autist hebben een heel ander leven dan gewone kinderen.
De zorg voor hun gehandicapte broer of zus staat centraal in hun gezin.
Dat dat niet altijd een nadeel hoeft te zijn, toont deze video. (engelse taal)
Steeds meer ouders lezen informatie op internet.
Vooral sites die ingaan op de oorzaken en/of behandeling van autisme worden veel bezocht.
Het blijft echter moeilijk het belang van het geschrevene in te schatten.
Wat is er waar van wat er wordt geschreven?
Zijn de claims die gemaakt worden op bv het gebied van natuurgeneeswijzen wel reeel?
Moet een behandeling wetenschappelijk onderbouwd zijn?
Hoe lang moet je iets proberen voordat je weet of het niet werkt of wel?
Het zijn maar enkele vragen die we de laatste maanden binnen kregen in de mail.
Hebt U vragen?
Aarzel nooit ze te stellen.
Autisme heeft vele vormen.
Sommige kinderen kunnen zich compleet verliezen in het bekijken van een draaiend wieltje aan een speelgoedauto, anderen zijn niet in staat iets te spelen te kiezen en hebben begeleiding nodig om tot spel te komen.
Hoe anders de wereld ineens wordt als je een autistich kind krijgt tracht een ouder in dit filmpje duidelijk te maken.
Hij is boos.
Omdat hij wilde leren koken heeft hij me de afgelopen 3 dagen geholpen in de keuken.
Ik vind dat ook jongens hun potje moeten kunnen koken.
De eerste dag pakte hij een pak spinazie uit de vrieskast.
Voor iemand van 16 jaar is dat natuurlijk niets, maar als je autistisch bent kan het een hele toer zijn de vrieskast open te trekken en je hand te steken tussen allerlei glibberige en koude blokken.
Hij vindt het verschrikkelijk, maar omdat een spinazieschotel zonder spinazie niet bestaat, pakte hij het ijskoude blok toch maar uit die enge vrieskast.
De volgende dag kookte hij water en deed zelf de spaghetti erin.
Hij hield de klok prima in het oog.
Toch begaven mijn zenuwen het bijna.
Gedurende 11 minuten werd ik door zijn harde stem op de hoogte gebracht van het feit dat er weer 3 tot 5 seconden waren verstreken.
Maar het lukte allemaal.
Gisteren kookte hij de eieren.
Maar niet nadat hij de instructe had gekregen me pas na 4 minuten te roepen.
Vamorgen was hij nog steeds beretrots over zijn kookkunsten.
Hij bleef ons er maar aan herinneren dat we van honger zouden zijn gestorven zonder hem.
En dat geloven we natuurlijk allemaal.
De meisjes zeiden dat hij verschrikkelijk handig was in de keuken, z'n vader zei hem dat hij vandaag ook best het avondeten mocht klaarmaken.
Het was bedoelt als een complimentje...
...maar het viel helemaal verkeerd.
Zoonlief gaf ons allemaal te verstaan dat we geen misbruik moesten maken van zijn goedheid om zijn talenten te delen. Wow!
Het is lang geleden dat hij een meltdown had.
Maar vandaag was het raak.
En omdat hij een paar weken geleden besloten heeft geen medicijnen meer te nemen, was er niemand en niets dat de controle had over zijn emoties.
Na de gebruikelijke en een paar nieuwe beledigingen aan het adres van diegenen die thuis zijn, na veel geschreeuw, klaagt hij nu dat zijn computer kapot is.
Nou, daar ga ik toch mooi niet naar kijken.
En ik vertel het zeker niet aan z'n vader, want ik heb helemaal geen zin in allerlei standjes en wijze lessen omdat de computer weer kapot is.
De laatste keer had hij de stekker uit het stopcontact getrokken.
Z'n vader en twee broers zouden zijn computer wel eens maken.
Tjongejonge, de een wist het nog beter dan de andere.
Tenslotte diagnosticeerde ik zelf het probleem...
Vandaag kook ik zelf.
Geen eieren, geen spaghetti en geen spinazie.
Gewoon piepertjes, rode kool en braadworst.
Omdat ik er zin in heb.
P.S.
Er was gelukkig niets ernstigs aan de hand met zijn computer.
Het inschuifbare blad van zijn bureau zat vast omdat een schroefje een beetje los zat.
Alles is opzij geschoven voor de internationale autisme maand, met als hoogtepunt 2 april de door de VN uitgeroepen wereld autisme dag.
Ook in Nederland is toenemende belangstelling voor autisme.
Dit jaar zullen diverse organisaties en de media aandacht aan het onderwerp besteden.
Bij Actie Voor Autisme zitten we klaar om vragen te beantwoorden.
Mail ons gerust. We zijn ervoor.
