Posts tonen met het label denkfouten. Alle posts tonen
Posts tonen met het label denkfouten. Alle posts tonen

Help ons het verhaal van Gomey aan de wereld te vertellen

.

Help Gomey


.
Gomey is een autistische jonge man van 19 jaar en woont in een klein dorp in de buurt van Montreal.
Hij houdt van muziek, fotos kijken en geniet van een dagje uit naar een amusements park.
Op school kon hij zich met moeite handhaven en uiteindelijk is hij uitgevallen.

Zijn moeder heeft hem skiën geleerd en hij vind het heerlijk.

Naast zijn autisme kampt hij met gewichtsproblemen.
Het gaat tijden goed en dan ineens valt hij kilo's af. De afgelopen jaren is hij daarvoor een paar keer in het ziekenhuis opgenomen, maar een duidelijke oorzaak was niet vast te stellen.
Een speciaal dieet, wat ook aan bepaalde niersteenpatiënten wordt voorgeschreven, bracht een duidelijke verbetering. (En Gomey zou best die nieraandoening kunnen hebben, gezien het feit dat enkele symptomen van het syndroom duidelijk aanwezig zijn.)

De winter van dit jaar was geweldig voor Gomey.
Hij kon een paar keer skiën en de plannen voor nog meer ski-uitjes lagen al klaar.

Gomey vertelde aan iedereen die het wilde horen dat hij zich gelukkig voelde.
En hij straalde het ook uit.

Totdat een overijverige maatschappelijk werkster roet in het eten gooide.
Ze was pas 4 maanden geleden begonnen en nam het werk over van haar voorgangster.
Dat betekende een telefoontje naar Gomey's moeder om te vragen of ze nog steeds hetzelfde aantal uren hulp nodig had.

Ze bracht echter een huisbezoek, sprak nog geen uur met Gomey en concludeerde dat hij een gevaar voor zichzelf en zijn omgeving is en dat hij zelfs suicidaal is.
Waarschijnlijk heeft ze niet eens de moeite genomen te spreken met Gomey's artsen, anders had ze geweten dat haar conclusies nergens anders op waren gebaseerd, dan op gebrek aan ervaring.

Nog geen twee uur nadat de familie te horen kreeg dat Gomey gehaald zou worden, stonden 6 politieagenten en een aantal maatschappelijk werksters voor de deur en namen Gomey mee naar een ziekenhuis waar alleen frans wordt gesproken. Ondanks het feit dat er ook een engelstalig ziekenhuis in de buurt is en men weet dat Gomey maar een paar woorden frans spreekt.

De jongen, die nog nooit maar één nacht zonder zijn moeder was geweest, mocht gedurende dagen niemand van zijn familie zien.
Toen ze eindelijk even bij hem mochten bleek dat hij niet begreep waarom hij uit zijn huis was gerukt. Hij smeekte om naar huis te mogen.

Hij moet echter gedwongen 3 weken achter gesloten deuren doorbrengen.
In een gesprek met de moeder gaf de verantwoordelijk arts aan dat hij niet heeft kunnen vaststellen dat hij een gevaar voor zichzelf of anderen is.

De familie vreest dat men Gomey in een tehuis wil stoppen.
De levenscondities in het tehuis zijn slecht. Mensen met allerlei aandoeningen zitten bij elkaar. Er wordt veel geschreeuwd, het gebouw is slecht onderhouden, geeft Gomey's broer aan.

Zijn moeder herinnert zich de blik van de maatschappelijk werkster toen ze hoorde van het dieet en ze de supplementen zag die dat dieet tot een gezond dieet maken.
Ze is bang dat er alleen maar is gezegd dat Gomey gevaarlijk is om hem gedwongen thuis weg te halen.
Een tijd geleden, toen Gomey net herstellende was van een periode van afvallen en artsbezoeken, vond men dat Gomey moest gaan werken.
Zijn moeder had dat tegengehouden en nu vreest ze dat ze als oncooperatief te boek staat.
Ze vermoed dat men de volgende keer voor de rechter zal zeggen dat ze een slechte moeder is omdat ze haar zoon op een dieet heeft gezet en dat ze dan alle zeggenschap over zijn toekomst kwijt is, en dat Gomey ook zelf niets meer over zijn toekomst heeft te zeggen.
Dat Gomey een normaal gewicht heeft en er gezond uitziet, zal daar, naar haar idee, niets aan af doen.

Gomey's familie zit met een groot aantal vragen en krijgt er alleen nog meer vragen bij.
Men voelt zich machteloos.
Naast directe hulp op juridisch gebied, zou de publieke opinie druk uitoefenen op diegenen die in deze zaak een cruciale rol spelen.
Nu kunnen ze, zonder zich te verantwoorden, gewoon hun gang gaan.

Het is belangrijk dat deze mensen meer te weten komen over autisme, over Gomey, en dat ze ter verantwoording worden geroepen.
Dat men niet de moeite neemt de redenen van hun acties aan de familie duidelijk te maken is ronduit schandalig.
Dat Gomey tegen zijn wil wordt vastgehouden kan in principe niet.

Gomey is geen uitzonderlijk geval.
Overal ter wereld worden autisten door professionelen beoordeeld die onvoldoende kennis en inzicht hebben in hun aandoening en situatie.

In plaats van ondersteuning in de thuissituatie te geven, wordt een jongere door jeugdzorg of andere organisatie uit huis geplaatst, waarmee men deze gehandicapte jongeren, die zó zeer hun eigen omgeving en routine nodig hebben om op hun eigen niveau te kunnen functioneren, in een diep gat gooit waar ze niet zelf uit kunnen komen.
Zo creeert men een self fulfilling prophesy, want wat kan een eenzaam mens in een onbekende omgeving zonder goede communicatieve vaardigheden nog doen?

Je kunt Gomey en zijn familie op allerlei manieren steunen.
Verspreid zijn verhaal.
  • op twitter en op andere sociale media
  • door de kranten in Montreal aan te schrijven. (Zie evt hier)
  • Door over Gomey te bloggen
  • Door de speciale graphic op je site te plaatsen.

    Help Gomey



  • Door een kaartje te sturen naar Gomey en zijn familie. Hôpital Rivière-Des-Prairies te Montreal.
  • Door hier te retweeten, zodat Gomey's verhaal aan top van de retweets komt te staan en door meer mensen wordt gezien.
  • Door....
Laat weten wat voor actie je hebt ondernomen, dan vermelden we dat hier.

Meer premie als je niet leeft volgens de norm?

De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) wil minister Klink adviseren om diegenen die er een ongezonde levensstijl op na houden een andere premie te laten betalen dan hen die volgens de norm leven.

Moeten diegenen die met de auto naar het werk gaan meer betalen dan diegene die op de fiets naar het station gaan, de trein nemen en dan een flink stuk lopen?

Nu lijkt het me nogal moeilijk om levensstijl te controleren, want fouten sluipen er makkelijk in.
Iemand die 's avonds twee biertjes drinkt in de buurtkroeg zal meer premie gaan betalen dan iemand die achter de gordijnen een fles wijn opentrekt voor de maaltijd en deze samen met de partner kabouter maakt.

En moet er verschil zijn tussen bovenstaande sociale bierdrinker en degene die medicijnen slikt waarbij geen alcohol gedronken mag worden, maar die toch aan dezelfde bar twee biertjes drinkt?

En wat doen we met ouders die de zorg dragen voor gehandicapte kinderen en geen kant uitkunnen?

We ontvingen onderstaande brief en willen die hier graag plaatsen.

Haarfijn wordt hier een probleem aan de orde gesteld waar waarschijnlijk niet eens over nagedacht is.

We zullen meer van dit soort problemen tegenkomen nu meer gehandicapten thuis komen te zitten doordat dagbesteding en andere activiteiten niet meer worden vergoed.

Gelukkig heeft minister Klink aangegeven niets voor het plan te voelen, maar het zou goed zijn eens een maatschappelijke discussie te krijgen over wat solidariteit nu werkelijk betekent.

Ouders van autistische kinderen nemen vaak de zorg op zich voor hun kinderen en velen doen geen beroep op de mogelijkheden die zorgverzekeringen bieden doordat het onmogelijk is passende zorg te vinden, of doordat de papierwinkel een tè grote belasting betekent op de dagelijkse activiteiten.

Diegenen die zeggen niet te willen betalen voor anderen hebben onvoldoende zicht op wat anderen doormaken.
Beseffen ze wel wat het voor hun premie zou betekenen als alle ouders het onderste uit de kan willen hebben van de verzekering voor hun gehandicapte kinderen?
Als de zorg die zij verlenen vergoed zou worden volgens de geldende uurtarieven?

Deze ouders zijn immers niet in de gelegenheid een carrière op te bouwen, omdat in Nederland onvoldoende voorzieningen zijn voor hun kinderen.
Hoe is het om zelf een leven te leven in alle luxe en van die ouders te eisen dat zij meebetalen aan dat luxe leven?
Zij betalen immers evenveel premie?
Zij hebben eigenlijk toch ook recht om een beroep te doen op voorzieningen die bewezen gunstig zijn voor de ontwikkeling van hun kinderen. Voorzieningen die andere landen wel bieden? Zoals logopedie aan huis, ABA therapie aan huis, etc etc.

Onze maatschappij meet inmiddels de waarde van een leven af aan het nut dat deze persoon heeft in de maatschappij.

Gaan we nu ook een norm maken voor ons allemaal en ons financieel belasten als we niet aan die norm beantwoorden, ongeacht de reden daarvan?

Open brief aan De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg

L.S.


Zojuist hoorde ik over de adviezen die uw organisatie geeft over aparte tarieven voor mensen die hun gezondheid als hun eigen verantwoordelijkheid zien.

Ik vraag me af wie zal gaan oordelen over zaken, of wordt er bv in het geval van overgewicht overgegaan tot een procentuele verantwoordelijkheid. 10% overgewicht is 10% meer premie?

Om eerlijk te zijn ben ik het een beetje zat dat alle mensen met overgewicht worden bestempeld als onverantwoordelijke idioten die geen maat kunnen houden.
Er is totaal geen ruimte voor andere oorzaken van obesitas dan te veel eten en te weinig bewegen.
Tevens is er op geen enkele wijze maar enige consideratie voor de gevoelens van mensen met obesitas, noch voor de oorzaken van bv te weinig bewegen.

Ik ben balletdanseres geweest en woog een aantal jaren geleden 55 kg bij een lengte van 1.72.
5 dagen in de week danste ik 's avonds op een afstand van 3 kwartier fietsen van ons huis, na een volle dag zorg gedragen te hebben voor 6 kleuters.
In tegenstelling tot wat wordt beweerd: dat overgewicht diabetes veroorzaakt, kreeg ik onder die omstandigheden diabetes mellitus.
Door de vermoeidheid die daardoor ontstond, moest ik mijn activiteiten verminderen. Ondanks mijn superdeluxe gezonde dieet (geadviseerd door een diabetes diëtiste) kwam ik kilo's aan, nog eens gestimuleerd door de medicatie, waarvan bekend is dat ze gewichtstoename veroorzaken.

Nu ben ik moeder van 4 autistische kinderen en 2 niet-autistische kinderen.
Nog steeds eet ik dezelfde gezonde maaltijden.
Probleem is echter dat één van mijn zonen klassiek autistisch is en constante zorg nodig heeft.
Iets voor mezelf doen kan alleen in de nacht. Je gaat hier dan niet even in je eentje een rondje buiten hardlopen.
Samen met hem ergens naar een sportcentrum is uitgesloten. Sportapparatuur in huis plaatsen kan niet.

Ja. Ik heb overgewicht.
Ik vind het vreselijk.

Ik heb gedurende jaren en jaren 4 autisten alleen begeleid en mijn klassiek autistische zoon zal waarschijnlijk altijd beslag op mijn leven blijven leggen.

En U wilt dat ik meer ga betalen voor mijn zorgpremie?
Terwijl U nooit hebt klaargestaan om mij maar in enige vorm tegemoet te komen in alles wat ik heb moeten laten omdat er geen zorg beschikbaar is voor hem, en geen school geschikt?

Misschien wordt het tijd om eens van achter de vergadertafel vandaan te komen en eens met mensen te praten.

Wat zou het fijn zijn om juist bij uw organisatie de nuances op te merken die gemaakt moeten worden.

Misschien kunt U eens een blik werpen op al die gezinnen waar men dag in dag uit zorgt voor autistische kinderen, met alle consequenties vandien.

Knopjes worden er later opgezet. Autisme is aangeboren.

Hoe meer er gepubliceerd wordt over autisme hoe meer mensen ik omtmoet die menen dat ze alles al over autisme weten.

Zelfs de media verwelkomen mensen die vertellen dat ze een autistisch kind hebben met open armen. Zonder becritiseerd te worden kruipen lui de beweren dat ze autisme kunnen genezen voor de camera of microfoon.

Ze worden gepresenteerd als bakens van hoop.
In feite zijn het brandende vlammen vanuit de hel.

Een pittige beschrijving. Ik weet het.

Maar ik moet toch een manier vinden om tot de luie geesten door te dringen.
Ik wil mensen waarschuwen.

Kinderen die autistisch gedrag vertonen, we spreken liever van autistiform gedrag, zijn niet noodzakelijk ook autistisch, hebben doodoor niet zomaar een autisme spectrum stoornis.
Hersenbeschadiging, door zuurstofgebrek tijdens de geboorte, een auto-ongeval of een ziekte, kan symptomen veroorzaken die erg lijken op die van autisme, zonder dat er sprake is van autisme.

De effecten van autistiform gedrag (op autisme gelijkend gedrag) veroorzaakt door bv. een auto ongeluk kunnen verdwijnen.
Daarom lijkt het alsof er een wonder is gebeurd.

Mijn advies is dan ook om nauwkeurig te luisteren naar het verhaal dat wordt verteld.
Epileptische aanvallen zijn geen teken van autisme, bijvoorbeeld.

Het is geweldig dat mensen opkomen voor de belangen van autistische kinderen en hun ouders, maar om dan maar gelijk een wondertherapie te presenteren, dat gaat toch wel wat ver.
Het mag mooi klinken dat ze hun kind hebben genezen, maar alle kinderen zijn anders, en het wekt de indruk dat andere ouders niet alles voor hun kinderen doen.

Ik had dat gevoel ook toen ik Jenny McCarthy op TV zag en hoorde.

Ze gaf me het gevoel dat mijn kinderen ergens een knopje hebben dat ik moet indrukken en dan komt het allemaal goed.
Maar ik kon het knopje nergens vinden.

Wat nog erger is, is dat er mensen zijn die zeggen dat mijn zonen geen goede behandeling krijgen, omdat ze zich zo langzaam ontwikkelen.
In hun ogen ben ik ben niet alleen een waardeloze moeder, maar ook een nutteloze psycholoog.

Het spijt me, knopjes worden op mensen gemaakt als ze leven, autisme is aangeboren.

Onlangs las ik een artikel over spasticiteit.
Het beschreef de ontwikkeling van de kennis over de ziekte.
mensen hoefden bij een ander maar een lichte trilling waar te nemen of er bran paniek uit.

Nu bestaat er een goede diagnostische procedure, en zijn er duidelijk beschreven behandelingen.

Ik weet zeker dat we in de toekomst dit ook hebben voor autisme.
Dan zijn we eindelijk bevrijd van die zogenaamde wonderbehandelingen.

Ik kan bijna niet wachten.

Update

De afgelopen maanden zijn gebruikt om online zaken te verduidelijken aan webmasters en website-eigenaren.

Zo zijn diverse overheidssites erop geattendeerd dat autisme geen gedragsafwijking is, zijn reacties verzonden op onzinverhalen (autisme wordt niet door roken veroorzaakt) en is op vele plaatsen uitleg gegeven.

Tevens zijn nogal wat vragen beantwoord, oa. over wie wel en wie niet mag diagnostiseren, wat je mag verwachten tijdens het diagnostisch proces en waarom het goed is een diagnose te hebben.

Voorts hebben we ons bezig gehouden met het niveau van kennis bij beleidsmakers en leidinggevenden.

We komen hier later op terug.