Scene:
Spreekkamer.
Ouders en autistische zoon.
2 sociale wetenschappers.
Ons gesprek op het Leo Kannerhuis wordt, geheel naar planning, onderbroken door iemand die onze zoon meeneemt voor een rondgang op de locatie.
De gezapige stemming verandert.
Plots richt de oudste dame zich op en werpt haar bovenlichaam geheel onze kant uit.
Met enige verbazing zie ik haar mimiek veranderen, en ook haar stem wordt wat scherper als ze zich tot de vader richt en met een vlugge blik zijwaarts op mij vraagt:
"We weten dat autisme erfelijk is. Hebt U enig idee waar het wel eens vandaan zou kunnen komen?"
Het lijkt meer op een frontale aanval dan op het opnemen van een anamnese of het vaststellen van een feit.
Het gebrek aan nadruk op "we" geeft me de indruk dat de zin vaak is gebruikt. Het "U" wordt uitgesproken zonder de vaak aanwezige lading, waardoor het een nietszeggend woord wordt en de hele zin ontdaan wordt van elke persoonlijke betekenis.
Maar we zijn in het landelijk centrum voor autisme, dus men zal zich wel bewust zijn van hoe men met anderen omgaat.
Van pure verbazing noemt de vader, zonder extra adem te halen, zijn broer en, na het opkijken naar het neutraal vriendelijke gezicht, zichzelf.
De lading van de erkenning zweeft enige momenten boven tafel.
Met een zichtbaar onbehaaglijk gevoel voegt hij eraan toe: "daarom moet zijn vrouw ook de meeste zaken in ons gezin waarnemen."
Hij kijkt met een snelle blik even opzij naar mij en het is duidelijk dat dit voldoende moet zijn voor de vrouw die amper een half uur met ons aan tafel zit.
De zon schijnt vrolijk naar binnen, maar is niet in staat de ongemakkelijke sfeer op te peppen.
Net als ik denk dat ik het gesprek maar over zal nemen merkt de dame op: "Dat zal niet makkelijk zijn met autistische zoons."
Met een ongekende gretigheid springt hij erop in: "Nee, het kost tijd om zoiets te accepteren, want elke vader wil dat zijn zoons gewoon normaal zijn."
Het lijkt alsof hiermee het onderwerp is afgedaan en de dame richt zich tot mij.
Zonder maar iets in haar mimiek te veranderen uit ze een zin die zeer begripsvol had moeten klinken: "Dat is een moeilijk gezin. Een zware taak voor U."
Het lijkt een stuk te vaak gerepeteerd gedeelte van een slecht toneelstuk en het complete gebrek aan empathie, bedoeld of onbedoeld, neem ik mee naar huis.
Zelfs in een reactie op internet klinkt meer gevoel door dan in die zin in dat kleine kamertje in wat het autisme kenniscentrum van ons land zou moeten zijn.
Deskundigheid als toneelstukje, lijkt het.
De bladeren op de stoep buiten wachten op onze schoppende voeten.
Wat voelt de scherpe herfstwind heerlijk fris en authentiek aan.
Zijn toetsenbord is kapot.
Uit alle macht probeert hij zijn emoties onder controle te houden, en het is zichtbaar duidelijk dat hem dat de grootste moeite kost.
Als de hele wereld al tegen je lijkt te zijn (geen plaats op een school, wekenlang wachten op een indicatie voor een plaats waar je misschien nog wel iets met je intelligentie kunt doen, zij het tussen mensen die om andere redenen net zo moeilijk communiceren dan jij), is een kapot toetsenbord meer een bevestiging dan toeval.
Zeker als computeren het enige is waarmee je je dag doorbrengt.
Omdat ik niet op een holletje naar de stad kan, proberen we een oplossing te vinden.
Via internet bestellen duurt te lang.
Met bevende stem suggereert hij dat hij dan maar zelf naar de stad gaat om er een te halen. De zweetdruppeltjes verschijnen op zijn voorhoofd, alleen al bij de gedachte.
Dat zijn 6 jaar jongere zus geen school heeft, omdat de brugklas eindelijk doorlopen is, komt goed uit. Ze biedt vrolijk aan om mee te gaan, en zoekt een buskaart.
Ruim een uur later zijn ze terug.
Hij had het laatste toetsenbord gekregen en houdt de platte doos triomfantelijk voor m'n neus.
Een half uur later weet ik meer en voel ik me razend.
Hij heeft blijkbaar het showmodel gekregen of een tweedehandsje dat ergens uit een donkere hoek vandaan is gehaald.
Een groot aantal letters zijn niet meer leesbaar. Gewoon versleten.
Het stekkertje sluit niet aan. Met veel gedoe kunnen we het voor in de computer steken, waardoor het in de weg zit.
Hij heeft het volle pond betaalt, waardoor er ook nog eens een aanslag is gepleegd op z'n zakgeld.
Het is al na winkelsluiting, anders had ik zeker een van de medewerkers van de winkel zijn boze bui op laten vangen.
Hij is terecht boos, dus ik geef hem de kans flink te ventileren. Neem de hoofdpijn die zijn luide stem veroorzaakt op de koop toe.
De volgende ochtend belt zijn vader naar Computerland.
Wat we dachten blijkt zo te zijn.
Ze hebben hem een versleten showmodel in de hand geduwd terwijl er nog genoeg nieuwe exemplaren op voorraad zijn.
De laatste dagen worden de stellingen weer flink ingenomen in autismeland.
Glutenvrij tegenover je kind niet met nog meer veranderingen willen belasten, of het niet kunnen betalen.
Ausime is te genezen tegenover het besef dat je alleen met sommigen autistische kinderen zo ver kunt komen dat ze geen verschijnselen van autisme meer vertonen.
Schade door vaccinaties tegenover de wetenschap dat autisme al tot uiting kan komen in een heel vroeg stadium, lang voordat de spuit het beentje ingaat.
Amerika is veel verder in het aanbieden van gestructureerde zorg en is veel verder in het erkennen van de behoeftes van autistische kinderen.
Maar als het gaat om de wijze waarop de media omgaan met het onderwerp, dan zit ik denk ik toch liever hier in Nederland.
Ja, we lopen ver achter, maar onze visie wordt niet bepaald of monddood gemaakt door een ex-fotomodel dat een flutblogje heeft op de site van de meest beroemde praatshow en haar aanhangers.
Ik twijfel er niet aan dat ze een liefhebbende moeder is, die alles voor haar kind doet.
Maar conclusies trekken op basis van één individueel kind, en dat als absolute waarheid verkondigen, dat gaat er bij mij niet in.
Tegen alle wetenschappelijke bevindingen in verkondigen dat alle vaccinaties schadelijk zijn, terwijl je geen medische opleiding hebt, dat zou hier niet eens kunnen, want medisch advies is het terrein van de medici.
Ik mag het wel, die typische nederlandse houding van graag willen horen wat de ervaringen zijn van anderen en graag het oordeel willen horen van deskundigen.
Het is alleen zo jammer dat er nog maar weinig echt deskundigen te vinden zijn in ons land.
Ik kom wel steeds meer mensen tegen die zich deskundig voelen. Die menen dat ze op basis van een theoretische cursus àlles weten van autisme, en menen te moeten vertellen hoe mijn kinderen in elkaar zitten.
En dat, terwijl de èchte deskundige doorgaans met een vriendelijke glimlach en twinkelogen zit te luisteren naar mijn ervaringen met mijn kinderen.
Want speciaal zijn ze: kinderen met autisme.
Of ze indigo-kinderen zijn, òf juist kristal, òf ze Asperger zijn, of juist klassiek autistisch,het zijn allemaal mensen die ons veel te vertellen hebben over hun eigen, individuele leefwereld.
Wie zijn wij om hen te willen genezen?
Alleen omdat ze aan de norm moeten voldoen en in het arbeidsproces opgenomen moeten worden omdat ze anders de maatschappij te veel kosten?
Terwijl er om hen heen wordt ge-theoretiseerd en gediscussieerd, gaan zij rustig door met leven zoals ze zijn, hangend aan de draden van te willen voldoen aan wat er van hen wordt verwacht en de onmogelijkheid zomaar middelmaat te zijn.
Voor hen mogen we best wat meer respect hebben.
