Scene:
Spreekkamer.
Ouders en autistische zoon.
2 sociale wetenschappers.
Ons gesprek op het Leo Kannerhuis wordt, geheel naar planning, onderbroken door iemand die onze zoon meeneemt voor een rondgang op de locatie.
De gezapige stemming verandert.
Plots richt de oudste dame zich op en werpt haar bovenlichaam geheel onze kant uit.
Met enige verbazing zie ik haar mimiek veranderen, en ook haar stem wordt wat scherper als ze zich tot de vader richt en met een vlugge blik zijwaarts op mij vraagt:
"We weten dat autisme erfelijk is. Hebt U enig idee waar het wel eens vandaan zou kunnen komen?"
Het lijkt meer op een frontale aanval dan op het opnemen van een anamnese of het vaststellen van een feit.
Het gebrek aan nadruk op "we" geeft me de indruk dat de zin vaak is gebruikt. Het "U" wordt uitgesproken zonder de vaak aanwezige lading, waardoor het een nietszeggend woord wordt en de hele zin ontdaan wordt van elke persoonlijke betekenis.
Maar we zijn in het landelijk centrum voor autisme, dus men zal zich wel bewust zijn van hoe men met anderen omgaat.
Van pure verbazing noemt de vader, zonder extra adem te halen, zijn broer en, na het opkijken naar het neutraal vriendelijke gezicht, zichzelf.
De lading van de erkenning zweeft enige momenten boven tafel.
Met een zichtbaar onbehaaglijk gevoel voegt hij eraan toe: "daarom moet zijn vrouw ook de meeste zaken in ons gezin waarnemen."
Hij kijkt met een snelle blik even opzij naar mij en het is duidelijk dat dit voldoende moet zijn voor de vrouw die amper een half uur met ons aan tafel zit.
De zon schijnt vrolijk naar binnen, maar is niet in staat de ongemakkelijke sfeer op te peppen.
Net als ik denk dat ik het gesprek maar over zal nemen merkt de dame op: "Dat zal niet makkelijk zijn met autistische zoons."
Met een ongekende gretigheid springt hij erop in: "Nee, het kost tijd om zoiets te accepteren, want elke vader wil dat zijn zoons gewoon normaal zijn."
Het lijkt alsof hiermee het onderwerp is afgedaan en de dame richt zich tot mij.
Zonder maar iets in haar mimiek te veranderen uit ze een zin die zeer begripsvol had moeten klinken: "Dat is een moeilijk gezin. Een zware taak voor U."
Het lijkt een stuk te vaak gerepeteerd gedeelte van een slecht toneelstuk en het complete gebrek aan empathie, bedoeld of onbedoeld, neem ik mee naar huis.
Zelfs in een reactie op internet klinkt meer gevoel door dan in die zin in dat kleine kamertje in wat het autisme kenniscentrum van ons land zou moeten zijn.
Deskundigheid als toneelstukje, lijkt het.
De bladeren op de stoep buiten wachten op onze schoppende voeten.
Wat voelt de scherpe herfstwind heerlijk fris en authentiek aan.
Na de introductie van het PGB zijn de adviesgroepjes, ondersteuningsbureaus en andere verrijkingsinitiatieven de pan uitgerezen.
Waar hulp nodig is, en geld te halen, zijn altijd mensen te vinden die zich niet storen aan het feit dat ze misschien op korte termijn iets goed doen, maar op lange termijn misschien meer kwaad doen dan goed.
Er is immers een groot verschil tussen verlichting van problemen en het veranderen van de oorzaak van de problemen.
De afgelopen maand en de komende maanden zullen mensen aangeschreven worden die zich opwerpen als hulpverleners ed. die activiteiten aanbieden zonder de vereiste kwalificaties op het gebied waarop ze willen werken.
Doel is ze brengen tot het bewustzijn dat autisten niet alleen recht hebben op ondersteuning, maar tevens recht hebben op de keus of ze kiezen voor iemand die maar wat doet, of iemand die speciaal voor iets is opgeleid.
Juist het gebied van autisme leent zich voor allerlei vormen van amateurisme, want er is in feite maar weinig kennis op dit gebied.
Er zijn in de zorg voor autisten mensen bezig en werkzaam die niet beschikken over de vereiste achtergrond om op een verantwoorde wijze mensen te begeleiden.
Niet alleen is het belangrijk bv. om te beschikken over diagnostische inzichten, zodat men in staat is autisme spectrum stoornissen te onderscheiden van autistiform gedrag, maar tevens is het belangrijk te weten wanneer bepaalde emoties, gedachten en gedragingen vallen binnen het autisme spectrum, binnen een bepaalde situatie of juist specialistische begeleiding behoeven.
Beroepsgroepen beschikken niet alleen over een beroepsethiek. Ze kunnen tevens terugvallen op een systeem van verzekeringen en nazorg, supervisie en intercollegiale consultatie.
Zij zijn ook onderworpen aan bepaalde minimale eisen wat betreft dossiervorming, privacywetgeving, kennis en vaardigheidsniveau, en bij- en nascholing.
Hiermee wordt niet alleen een zekere mate van basiskwaliteit gewaardborgd voor de cliënt, maar wordt de beroepsbeoefenaar tevens voorzien van een systeem van advisering en opvang indien zaken niet zo lopen als men verwacht.
Veel mensen die momenteel hun diensten aanbieden geven aan dat ze vanuit het PGB kunnen worden betaald en wekken daarmee de suggestie dat ze iets professioneels te bieden hebben.
In feite hebben ze geen werkelijke kwalificaties en professioneel netwerk.
Actie voor autisme pleit voor transparantie en bewustwording.
