Van de week raakte ik nogal geïrriteerd door een actievoerder die me vertelde dat al die zoektochten naar de genetische oorsprong van autisme alleen maar leiden tot abortussen.
Maar nu ik lees dat kleine kindjes een dagarrangement op school zullen krijgen, zodat hun ouders toch maar vooral de hele dag ongestoord kunnen werken, begin ik het gevoel de krijgen dat die actievoerder toch gelijk had.
Kleine kinderen moeten al vóór aanvang van school daar gedumpt kunnen worden, zodat hun ouders op tijd op het werk kunnen zijn. En na school volgen sport en andere vrije tijdsbezigheden elkaar gewoon op, zodat pappa en mamma gewoon door kunnen werken tot aan etenstijd.
Het zal niet land duren voordat de staat ook zal voorzien in een verplichte maaltijd, want werknemers die de hele dag hebben gewerkt vinden een omschakeling naar het ouderschap extra moeilijk als er ook nog in een gezonde maaltijd voorzien moet worden.
Of er meer inzit dan een afhaalchinees of een patatje vraag ik me af, gezien de kosten van de kinderopvang en de vrije tijdsbestedingen van de kinderen.
Als je toch ziet wat wij al niet kwijt zijn aan twee ballettende dametjes. Tjonge jonge.
Voor mij wordt de grens tussen draagmoeder en gewoon moeder steeds vager.
Zelfs het baren staat in het kader van productie.
Huppa! Baby eruit, een paar weekjes om te baby te showen, te leren hoe te verluieren en te voeden en dan kan de kleine mooi naar het dagarrangement, inclusief avondvoeding.
Die eerste weken mogen, want ouders zijn goedkoper dan nachtdienstdraaiende beroepskrachten, maar daarna moet het ouderschap beperkt blijven tot de vrije tijd en de competitie aangaan met fitnessen, golfen, borrelen en andere geneugten van het leven.
En dat kindje?
Dat wordt onder staatstoezicht opgevoed tot het aan alle leerplichtseisen en kwalificaties heeft voldaan en vooral voldoendes heeft gehaald voor burgerschapskunde.
Van 0 tot 23 in beheer van de staat.
Het moederschap wordt bijna aan de schoot ontrukt ten behoeve van het arbeidsproces.
Productie hier, productie daar.
Kindjes worden opgevoed tot keurige productierobotjes en zo kunnen we het economisch systeem zonder problemen in stand houden.
Kindjes die niet tot de norm horen, die passen niet in dit beeld.
Kinderen die doodongelukkig worden omdat ze meer zorg van de moeder nodig hebben of omdat ze net te veel karakter hebben om zich aan te passen, die zijn maar lastig en kosten te veel.
Het is nu al zo dat de wet niet voorziet in scholingsmogelijkheden voor kinderen die schade oplopen door ons onderwijsstelsel.
Dat scholen niet goed zijn voor kinderen, dan kan dan helemaal niet meer.
Dat is een onproductieve gedachte.
Wetenschappers en ouders over de hele wereld zijn op zoek naar wegen om autisme in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken.
Nu is het doel nog om deze kinderen zo vroeg mogelijk te diagnosticeren en te helpen zichzelf zo evenwichtig mogelijk te ontwikkelen, zodat ze zich kunnen worden tot een gelukkig mens.
Hier in Nederland is de terminologie al aardig verschoven naar: het begeleiden tot een zo optimaal mogelijke deelname aan de maatschappij en het arbeidsproces.
Gigantische bergen geld worden gestoken in het herbeoordelen en aan het werk houden van mensen met een beperking, om ze het leven zó zuur te maken dat ze na het werk thuis op de bank in elkaar zakken en niets meer kunnen totdat ze zich de volgende dag verplicht weer naar het werk slepen. Dat velen niet meer in staat zijn zelfstandig de bus te nemen, dat mag de pret niet drukken, want daarvoor hebben we het gemeentevervoer.
Mensen met een beperking worden zo al sociaal dood gemaakt, een eerste stap in de opvoeding dat je werk je leven moet zijn en je leven je werk.
Sommige mensen zeggen dat autisme een volgende stap in de evolutie is, een teken van nieuwe manieren van communicatie.
Het is een tè optimistische interpretie van een tè ingewikkeld probleem.
Het past immers niet in het concept van de werkende mens?
Dat autisten keihard moeten werken om de wereld om hen heen te begrijpen telt vast niet mee.
Survival of the fittest.
De werkende mens.
Of gaat het toch uiteindelijk om de mens die zich niet aan kàn passen.
Om autisme dat zich uit in een grote verscheidenheid en individualiteit.
Het unieke van de autistische mens naast de eenvormigheid van de werkende mens.
Nieuw onderzoek door Cathelijne Tesink, werkzaam bij de afdeling Psychiatrie UMC St Radboud en het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour, toont aan dat er belangrijke vesrchillen zijn in dagelijks taalbegrip tussen mensen met autisme en mensen zonder autisme.
Omdat het bekend is dat autisten moeite hebben met het begrijpen van taal binnen de juiste contekst, werd gezocht naar een manier om dit in beeld te brengen.
Het is al langere tijd bekend dat autisten moete hebben met grapjes en complexe taaltaken, maar zouden autisten ook moeite hebben met alledaags taalbegrip?
Niet autistische mensen halen veel informatie uit de contekst, dus werd besloten taal en contekst los te koppelen.
Men bood zinnen aan die gesproken werden door een stem die er wel en een stem die er niet bij paste. Bv: een kind zegt dat het altijd een glas wijn drinkt voor het slapen gaan, en een volwassene zegt dat.
Bij beide groepen werden dezelfde taalverwerkingsgebieden in de linker hersenhelft actief.
Maar bij autisten werd ook hetzelfde gebied in de rechter hersenhelft geactiveerd.
En er gebeurde nog iets anders.
Bij niet autistische mensen activeerde bij correcte zinnen een van de hersengebieden die actief zijn bij zelfreferentie, dat is het gebied dat actief is bij het beoordelen van jezelf en anderen.
Bij mensen met autisme werd dat gebied niet geactiveerd.
Dit onderzoek bevestigd dus een verschil in taalinterpretatie tussen autistische en niet-autistische mensen, en voor het eerst is nu ook wetenschappelijk vastgesteld dat autisten ook anders omgaan met dagelijkse taal.
Onderzoeksresultaten verschenen in: Brain
Heel wat mensen slaan de artikelen in de krant over de zorg voor gehandicapten gewoon maar over.
Voor ouders van gehandicapten zijn die artikelen voor de zoveelste keer een confrontatie dat het in deze maatschappij niet goed gaat.
Neem nu de bezuinigingen in de AWBZ.
60.000 mensen met lichte problemen of psycho-sociale problemen vallen uit het systeem van de AWBZ en moeten nu een beroep doen op hun gemeente.
Dit jaar bepalen het Centrum Indicatiestelling Zorg en de Bureaus Jeugdzorg wie wel en wie geen recht op begeleiding vanuit de AWBZ houdt.
Of de keuzes recht doen aan wat nodig is, is de vraag.
In de ogen van veel mensen lijkt zinvolle dagbesteding een overbodige uitgave.
Voor de gehandicapten en hun families is dagbesteding noodzakelijk.
Ook in lichtere gevallen.
Dagbesteding betekent een mogelijkheid tot ontwikkeling op gebieden waar iemand thuis of elders niet toe in staat is.
Op bv. een zorgboerderij leert iemand niet alleen voor dieren te zorgen, maar leert onbedoeld ook om te gaan met anderen, leert plannen, leert inzicht in situaties, noem maar op.
Daarnaast betekent een dagbesteding ook ontlasting van de gezinssituatie of het is een vereiste voor het wonen in bv een trainingshuis of andere woonvormen in de geestelijke gezondheidszorg.
Niet iedereen kan immers werken?
Of moeten de gehandicapten van Nederland weer massaal aan het knijpers maken en pannelappen haken?
De eerste zorgboederij gaat over een half jaar dicht.
En meer zullen er volgen.
Wat dat betekent op den duur laat zich raden, maar inzicht kan de geinteresseerde wel krijgen.
Gehandicapten zullen vereenzamen, of weggestopt worden in vormen van tijdverdoen die ver beneden hun kunnen liggen.
Of ze worden de arbeidswereld ingestuurd met inzet van een nog groter bedrag aan begeleiding, op plaatsen waar ze een machine vervangen.
Anderen zullen thuis komen te zitten, waardoor de druk op de mantelzorgers nog verder oploopt en deze gehandicaspten uiteindelijk moeten worden opgenomen in faciliteiten van de geestelijke of lichamelijke gezondheidszorg. Een véél duurdere oplossing, die structureel een veel zwaardere financiele belasting vormt.
We mogen hopen dat de woonvormen voor gehandicapten hun regels gaan aanpassen.
Veel faciliteiten stellen als voorwaarde dat de bewoner naar de dagbesteding gaat of op een andere wijze de dag doorbrengt.
Als de dagbesteding wegvalt, zouden duizenden weleens op straat gezet kunnen worden.
Dat in Nederland nog veel moet veranderen wisten we al lang.
En dat het langzaam gaat ook.
Maar het rondsturen van mails, direct aanspreken van beleidsmakers, het activeren van belanghebbenden en al die andere activiteiten hebben wel zin.
Mezzo, de vereniging voor mantelzorgers heeft de basiscursus vrijwilligers uitgebreid met een onderdeel: werken met mensen met een psychische beperking.
Alweer een stapje vooruit.
Zie hier.
Het is vandaag de dag van het gezin.
Lees het niet verkeerd.
Het is niet zo dat het de dag voor het gezin is: een dag waarop alle ouders in Nederland een vrije dag krijgen en gratis kaartjes voor de dierentuin.
Als een van de NOS bloggers er niet over geblogd had gisteren, dan had ik er niets van geweten.
Waarschijnlijk blijft de rest van Nederland in onwetendheid, want de link naar het blog is alweer van de NOS-hoofdpagina verdwenen.
16 jaar geleden werd 15 mei officieel uitgeroepen tot dag van het gezin.
Nederland deed er niets mee, totdat vorig jaar SOS-Kinderdorpen de minister een taart in de handen drukte en hem vroeg er in ons kikkerland ook iets van te maken.
Een stabiele gezinssituatie is voor elk kind belangrijk, nietwaar?
Inmiddels heeft SOS-Kinderdorpen haar vraag kracht bijgezet met een petitie ook in ons land deze dag tot een feestdag te verklaren.
Dat het doel van deze dag door Minster Rouvoet en SOS-Kinderdorpen verschillend wordt geaccentueerd, daar moeten we maar even niet mee zitten.
Want of we nu beseffen dat veel kinderen in ontwikkelingslanden opgroeien zonder een echt gezin, of dat hier in Nederland de overheid zich nòg meer bemoeid met de opvoeding, dat mag de pret niet drukken.
De minister heeft vanmorgen zijn eigen kinderen en vrouw alleen gelaten om met 10 andere gezinnen en schoolkinderen te gaan ontbijten in het Museon.
Deze kinderen hebben hun eigen gezinstaferelen op de video gezet en gaan daar met onze alwetende nationale opvoedadviseur over discussieren, want opvoeden kun je leren.
Het geheel moet de aftrap vormen voor het opvoeddebat, een golf van gespreksrondes die door het land moet spoelen. Bijeenkomsten waar ouders elkaar treffen om over opvoeding te praten.
Het geheel komt me een beetje vreemd over.
Mijn beste opvoedingsadviezen heb ik niet van de zogenaamde deskundigen gekregen, en hoef ik ook niet in een debat te krijgen.
De meest uitstekende tips kreeg ik van een vriendin die mij en de kinderen kende, van moeders bij het schoolhek als we in de stromende regen op onze kinderen stonden te wachten, en op het bankje in de speeltuin, lekker met onze ogen dicht sudderend in de zon.
De minister heeft blijkbaar René Diekstra volledig gerehabiliteerd en gepromoveerd tot nationale gezinsdeskundige. Met zijn verhaaltje over roodlichtgedrag laat hij zien hoe belangrijk het is over je rol als volwassene en opvoedingsmodel na te denken.
Alsof wij ouders dat niet doen.
Elke dag meldt de krant wel weer dat er ergens een kind is weggehaald uit een gezin, dat er weer een opvoedingscentrum is geopend.
We voelen de hijgende adem van de alom machtige jeugdzorg overal in onze nek.
En nu moeten we op aandrang van de overheid gaan debatteren.
Waarschijnlijk zit een controleur burgerschapskunde fanatiek mee te schrijven, dan kan de minister gelijk alle ouders die niet aan zijn beeld voldoen in de kraag vatten en verwijderen naar opvoedingsgestichten.
Waar ik me aan stoor is de wijze waarop hier in Nederland wordt omgegaan met jeugd en gezin.
"Oh, de meeste ouders en kinderen doen het best goed", wordt er gezegd als je naar voren brengt dat de hele sfeer rondom deze groepen nogal negatief is.
En veel ouders van autistische kinderen hebben al kennisgemaakt met: "U spreekt nu over een individueel geval, en daar doen we niets mee."
En wat te doen met het feit dat er door scholen steen en been wordt geklaagd dat ouders niet snel genoeg beschikbaar zijn als de school een gesprek wil, terwijl deze regering het liefste alle vrouwen 's morgens vroeg als marionetten het huis uit ziet gaan op weg naar een baan?
Beste Minister, het gezin is helemaal niet zo belangrijk in de Nederlandse maatschappij, omdat alles ondergeschikt is aan economisch nut.
We kunnen helemaal niet blij en ongedwongen gezinnetje spelen, want mamma moet werken, en de kinderen moeten voldoen aan een vastomlijnd plaatje, waarmee in ieder geval hun leven omheind is van 0 tot 23 jaar.
Ik vraag me af of vanmorgen ook een gezin met een autistisch kind bij de minister aan tafel hebben gezeten.
Waarschijnlijk niet.
Wij, ouders van autistische kinderen, hebben een eigen plaats in de maatschappij.
Wij vechten onze individuele strijd om onze kinderen een plaats te bieden in een maatschappij die meer is gericht op het norm-individu dan op echt unieke mensen.
Door te willen dat de buren zich met de opvoeding bemoeien, maakt U ons leven alleen maar moeilijker.
We komen al zoveel "deskundigen" tegen die met hun oordeel klaarstaan, zonder dat ze weet hebben van wat autisme nu eigenlijk echt betekent.
Ook binnen de jeugdzorg, ook bij scholen.
Weet U hoeveel ouders van autistische kinderen door buren zijn gemeld bij het AMK, alleen omdat hun kind een meltdown had? (Of alweer een.)
Opvoeden kun je leren, inderdaad.
Maar onderstreep het belang van het gezin eerst eens door meer te doen dan tijdens een ontbijtje naar hen te luisteren.
Erken de diversiviteit van verschillende gezinnen.
En erken dat het misschien niet zo'n goed idee is dat de primaire verantwoordelijkheid van een moeder ligt bij haar economische rol, dat het misschien helemaal niet goed is dat een kind opgroeit van crech naar buitenschoolse opvang.
Niet omdat het misschien past in een bepaald religieus beeld, maar omdat het recht doet aan de zorgbehoefte van kinderen.
Hoe kan een minister het belang van het gezin onderstrepen, zonder op zijn punten te gaan staan waar het de keuzevrijheid van de vrouw betreft?
Wilt U echt iets doen voor gezinnen?
Laat dan gezinnen waar de moeder voor haar kinderen zorgt niet economisch achterop raken en niet als een soort tweederangs klasse beschouwd worden.
Laat één-oudergezinnen in hun waarde.
Benoem niet alles wat van de norm afwijkt als probleem, achterstand, gebrek.
En stap af van het afrikaanse idee dat een kind wordt opgevoed door de gemeenschap.
We leven hier in Nederland.
En stap af van het registreren van elke hulpvraag, waardoor een opvoedingsvraag wordt ervaren als een vergrijp.
Het aanleggen van dossiers over ouders en gezinnen werkt stigmatiserend, waardoor ouders worden beperkt in hun vrijheid de mening van een ander te raadplegen.
De dag van het gezin...
wat nietszeggend.
Ik zou graag eens uitgenodigd worden om te praten over het unieke van gezinnen met autistische kinderen.
"Mogen de doden nu niet eens meer breeduit in De Gelderlander komen?", verzicht hij op een medodramatsiche wijze die ik niet van hem ken.
Het zinnetje lijkt gestolen uit een slechte roman, maar daar praten ze niet over rouwadvertenties in een regionaal dagblad.
Ik werp een blik over zijn schouder.
Inderdaad.
Het lettertype is veranderd van breed courier naar een smalle letter die de dood een benauwend karakter geeft.
De advententie zelf is even groot als anders, daar ligt het probleem niet.
Uit ervaring wijs geworden ga ik de discussie met hem niet aan, maar geef hem eem complimentje dat hij het goed gezien heeft dat het lettertype bij sommige advertenties is veranderd.
Hij kijkt nog eens.
"Ja, niet bij allemaal."
Ik ben er aan gewend dat bepaalde dingen hem opvallen en andere zaken absoluut niet, zelfs al zeg ik hem waar hij op moet letten.
Zijn waarneming is nèt even anders als die van mij, en het lijkt wel alsof elke andere dag hem weer andere dingen opvallen.
Nu de buurt gevuld is met allerlei geluiden die mij mateloos storen lijkt hij zich ineens niet geirriteerd te voelen door het boren op de daken voor de nieuwe dakramen, het gehak drie huizen verderop om tegels van de muur te krijgen, het maaien van heggen, de graafmachines verderop.
Het lijkt wel alsof hij de waarneming van geluiden heeft uitgeschakeld en ineens veel meer details ziet dan anders.
"Ronde letters passen beter bij dode mensen" mompelt hij, en neemt een slok van zijn drinken.
"Dat is vriendelijker voor de familie, die stoten zich al genoeg aan hun verdriet."
Hij slaat de pagina om en leest verder.
Er is vast meer nieuws in de krant.
Nieuws dat misschien alleen hem opvalt.
Voorlichting over autisme is het beste wapen tegen vooroordelen, onbegrip en gevoelens van onmacht van mensen die te maken krijgen met situaties waarin een autis tegen zijn grenzen aanloopt.
The National Autistic Society van Groot Britannië heeft een voorlichtingscampagne gestart die de kern van de zaak precies raakt.
Wat zou het fijn zijn als we dit filmpje, in het nederlands, zouden kunnen zien bij ons op de buis.
Het zou verplichte kost moeten zijn voor iedereen in een publieke functie: politie, brandweer, NS personeel, etc etc.
Kijk hier.
