We zijn aan het wachten op de nieuwe site, die snel de lucht in gaat.
De url laten we hier achter.
Tot dan kun je gebruik maken van de engelse site:
Action for Autism
We zijn aan het wachten op de nieuwe site, die snel de lucht in gaat.
De url laten we hier achter.
Tot dan kun je gebruik maken van de engelse site:
Action for Autism
Dankzij onze gerichte activiteiten heeft een mensenrechtenadvocaat de taak op zich genomen het ziekenhuis waar Gomey verbleef te benaderen.
Daarnaast zijn er ook andere lijnen uitgezet, waardoor de beroepsijver van de sociaal werkster aan de kaak is gesteld.
Gevolg: Gomey is met zijn familie herenigd.
Hij is heel gelukkig weer thuis te zijn en hij en zijn familie bedanken iedereen die hen hebben geholpen.
Oproep van De Ombudsman
Een school krijgt pas extra financiële ondersteuning voor een zorgleerling, als na zes maanden blijkt dat de eigen middelen van de school niet toereikend zijn. De Ombudsman signaleert dat zorgleerlingen de dupe worden van dit systeem.
Vooral leerlingen met een autistische stoornis lopen vast. Zij moeten een half jaar aanmodderen, waardoor zij op te grote achterstand raken. Op de meeste scholen voor voortgezet onderwijs is het niet toegestaan om het eerste jaar over te doen. De zorgleerling moet dan overstappen naar een lager onderwijsniveau, bijvoorbeeld van de Havo naar het VMBO. De Ombudsman vindt dit onredelijk omdat de leerling met de juiste begeleiding deze overstap niet had hoeven maken!
Als de school de extra begeleiding van de zorgleerling van begin af aan zelf bekostigt, kan de school na zes maanden niet aantonen dat de leerling vastloopt.
De school krijgt dan nooit de extra financiële ondersteuning en zit dus met een dilemma.
De Ombudsman wil deze situatie aankaarten en tot een structurele oplossing komen. Heeft u een soortgelijke ervaring? Meld het ons.
http://www.deombuds man.nl/inhoud/ zorgleerling- dupe-van- systeem-van- aanmodderen- eerste-half- jaar
Staatssecretaris Dijksma denkt het allemaal weer goed in de picture te hebben.
Omdat naar haar idee veel te veel jongeren met een handicap of gedragsproblemen een uitkering krijgen en nooit aan het werk komen, moeten nu alle 30.000 jongeren tussen de 12 en de 20 jaar met een lichamelijke handicap, een verstandelijke handicap of gedragsproblemen de arbeidsmarkt op.
"Baangarantie" heet het.
Het voortgezet onderwijs moet "werkscholen" oprichten om de jongeren vanaf hun 16de de nodige vaardigheden aan te leren. En vanuit die werkscholen moeten de jongeren direct in een bedrijf aan de slag.
Hoeveel geld de staatssecretaris daarvoor uittrekt is tijdens het schrijven van dit stuk niet bekend.
Wel is bekend dat dezelfde staatsecretaris niet in staat is om elke leerling een plaats in het onderwijs te bieden, dat de problemen in het MBO nog lang niet zijn opgelost, dat elke dag duizenden kinderen worden gepest en men niet in staat is deze kinderen een veilige leeromgeving te bieden. Om maar wat te noemen.
Maar ja, we moeten natuurlijk niet te veel verwachten.
Het is echt wel goed bedoeld.
Als we de leerlingen nu wat steun bieden, dan komt het allemaal wel goed, lijkt de geruststellende gedachte te zijn, maar het is de vraag of de staatssecretaris enig idee heeft wat er allemaal bij komt kijken om een gehandicapte aan een baan te helpen.
Sommige jongeren hebbn inderdaad alleen een paar minimale aanpassingen nodig en wat simpele vaardigheden te leren, maar de problemen waar Wajongers in de praktijk voor komen te staan kunnen door een "werkschool" niet weggenomen worden.
Afgezien van de vraag of het bedrijfsleven klaar is voor deze toestroom is het de vraag of er voldoende kennis en kunde in het onderwijs is om deze leerlingen op te vangen en naar een baan toe te leiden.
We hebben immers al structuren waarin Wajongers geschoold en aan het werk geholpen worden.
Neem het REA college bijvoorbeeld.
De noodzakelijke individuele trajecten, de zogenaamde flexopleidingen, zijn te duur, want onderwijs en begeleiding op maat is veel te intensief.
De leerling heeft immers niet alleen begeleiding tijdens de scholing nodig, maar ook tijdens het werk. Tenminste, als de jongere mag werken op zijn eigen niveau en op het gebied van zijn eigen talenten.
Of is dat niet wat de staatssecretaris voor ogen heeft?
Ik had veel liever eerst een gedegen onderzoek gezien naar de problematiek waar de jongeren mee worden geconfronteerd. Die is veel ingewikkelder dan wat opgelost kan worden met wat vaardigheden.
Waarom denkt de staatssecretaris hebben veel wajongers geen werk?
Dacht U dat deze jongeren, als ze konden, niet al aan het werk zouden zijn?
En in wat voor beroepen moeten al deze jongeren terecht komen?
Wat voor faciliteiten hebben deze jongeren nodig?
Wat betekent werken voor hen die nu al overbelast zijn?
Waarom noemt de staatssecretaris lichamelijk gehandicapten, verstandelijk gehandicapten en gedragsgestoorden in één adem?
Ik hou m'n hart vast als deze jongeren allemaal de school in worden geveegd, zonder dat er eerst een aparte opleiding komt voor de mensen die hen op moeten leiden.
Of gaan we een nieuwe generatie knijpermakers kweken?
Het hele idee lijkt te berusten op het systeem van de bezemwagen.
Iedereen die onderweg uitvalt gaat gedwongen de werkschool in en gaat verplicht aan het werk.
Dat de werkscholen goed gevuld raken, daar maak ik me geen zorgen om.
Met de huidige tendens van "passend onderwijs", waarin minder kinderen naar het speciaal onderwijs gaan en de reguliere scholen geen cent extra krijgen, zullen heel wat leerlingen uit de boot vallen.
Ook al is het makkelijk als iedereen hetzelfde is en zich gedachtenloos ten dienste stelt aan de economie, de werkelijkheid biedt een brede variatie aan unieke mensen, die niet allemaal in hokjes zijn te vangen en in structuren zijn onder te brengen.
Het idee dat de mens voor en door de overheid alleen maar beschreven kan worden als een eenheid van nut was toen ik jong was een angstaanjagende toekomst en nu een beschamende werkelijkheid.
Onze maatschappij vindt respect en zorgen voor gehandicapten niet meer normaal.
Voor solidariteit lijkt geen plaats meer te zijn nu iedereen overvraagd en overbelast wordt.
Leren en werken zijn niet meer leuk voor de gemiddelde mens, maar het is een moeten waar geen uitzondering op mag zijn.
Wie niet kan, past niet in de dagelijkse orde, wordt te duur.
Zij die onze zorg en aandacht verdienen worden gemaakt tot slaven van het systeem.
Meer informatie:
Passend Onderwijs Past Niet
Petitie tekenen kan hier.
.
.
Gomey is een autistische jonge man van 19 jaar en woont in een klein dorp in de buurt van Montreal.
Hij houdt van muziek, fotos kijken en geniet van een dagje uit naar een amusements park.
Op school kon hij zich met moeite handhaven en uiteindelijk is hij uitgevallen.
Zijn moeder heeft hem skiën geleerd en hij vind het heerlijk.
Naast zijn autisme kampt hij met gewichtsproblemen.
Het gaat tijden goed en dan ineens valt hij kilo's af. De afgelopen jaren is hij daarvoor een paar keer in het ziekenhuis opgenomen, maar een duidelijke oorzaak was niet vast te stellen.
Een speciaal dieet, wat ook aan bepaalde niersteenpatiënten wordt voorgeschreven, bracht een duidelijke verbetering. (En Gomey zou best die nieraandoening kunnen hebben, gezien het feit dat enkele symptomen van het syndroom duidelijk aanwezig zijn.)
De winter van dit jaar was geweldig voor Gomey.
Hij kon een paar keer skiën en de plannen voor nog meer ski-uitjes lagen al klaar.
Gomey vertelde aan iedereen die het wilde horen dat hij zich gelukkig voelde.
En hij straalde het ook uit.
Totdat een overijverige maatschappelijk werkster roet in het eten gooide.
Ze was pas 4 maanden geleden begonnen en nam het werk over van haar voorgangster.
Dat betekende een telefoontje naar Gomey's moeder om te vragen of ze nog steeds hetzelfde aantal uren hulp nodig had.
Ze bracht echter een huisbezoek, sprak nog geen uur met Gomey en concludeerde dat hij een gevaar voor zichzelf en zijn omgeving is en dat hij zelfs suicidaal is.
Waarschijnlijk heeft ze niet eens de moeite genomen te spreken met Gomey's artsen, anders had ze geweten dat haar conclusies nergens anders op waren gebaseerd, dan op gebrek aan ervaring.
Nog geen twee uur nadat de familie te horen kreeg dat Gomey gehaald zou worden, stonden 6 politieagenten en een aantal maatschappelijk werksters voor de deur en namen Gomey mee naar een ziekenhuis waar alleen frans wordt gesproken. Ondanks het feit dat er ook een engelstalig ziekenhuis in de buurt is en men weet dat Gomey maar een paar woorden frans spreekt.
De jongen, die nog nooit maar één nacht zonder zijn moeder was geweest, mocht gedurende dagen niemand van zijn familie zien.
Toen ze eindelijk even bij hem mochten bleek dat hij niet begreep waarom hij uit zijn huis was gerukt. Hij smeekte om naar huis te mogen.
Hij moet echter gedwongen 3 weken achter gesloten deuren doorbrengen.
In een gesprek met de moeder gaf de verantwoordelijk arts aan dat hij niet heeft kunnen vaststellen dat hij een gevaar voor zichzelf of anderen is.
De familie vreest dat men Gomey in een tehuis wil stoppen.
De levenscondities in het tehuis zijn slecht. Mensen met allerlei aandoeningen zitten bij elkaar. Er wordt veel geschreeuwd, het gebouw is slecht onderhouden, geeft Gomey's broer aan.
Zijn moeder herinnert zich de blik van de maatschappelijk werkster toen ze hoorde van het dieet en ze de supplementen zag die dat dieet tot een gezond dieet maken.
Ze is bang dat er alleen maar is gezegd dat Gomey gevaarlijk is om hem gedwongen thuis weg te halen.
Een tijd geleden, toen Gomey net herstellende was van een periode van afvallen en artsbezoeken, vond men dat Gomey moest gaan werken.
Zijn moeder had dat tegengehouden en nu vreest ze dat ze als oncooperatief te boek staat.
Ze vermoed dat men de volgende keer voor de rechter zal zeggen dat ze een slechte moeder is omdat ze haar zoon op een dieet heeft gezet en dat ze dan alle zeggenschap over zijn toekomst kwijt is, en dat Gomey ook zelf niets meer over zijn toekomst heeft te zeggen.
Dat Gomey een normaal gewicht heeft en er gezond uitziet, zal daar, naar haar idee, niets aan af doen.
Gomey's familie zit met een groot aantal vragen en krijgt er alleen nog meer vragen bij.
Men voelt zich machteloos.
Naast directe hulp op juridisch gebied, zou de publieke opinie druk uitoefenen op diegenen die in deze zaak een cruciale rol spelen.
Nu kunnen ze, zonder zich te verantwoorden, gewoon hun gang gaan.
Het is belangrijk dat deze mensen meer te weten komen over autisme, over Gomey, en dat ze ter verantwoording worden geroepen.
Dat men niet de moeite neemt de redenen van hun acties aan de familie duidelijk te maken is ronduit schandalig.
Dat Gomey tegen zijn wil wordt vastgehouden kan in principe niet.
Gomey is geen uitzonderlijk geval.
Overal ter wereld worden autisten door professionelen beoordeeld die onvoldoende kennis en inzicht hebben in hun aandoening en situatie.
In plaats van ondersteuning in de thuissituatie te geven, wordt een jongere door jeugdzorg of andere organisatie uit huis geplaatst, waarmee men deze gehandicapte jongeren, die zó zeer hun eigen omgeving en routine nodig hebben om op hun eigen niveau te kunnen functioneren, in een diep gat gooit waar ze niet zelf uit kunnen komen.
Zo creeert men een self fulfilling prophesy, want wat kan een eenzaam mens in een onbekende omgeving zonder goede communicatieve vaardigheden nog doen?
Je kunt Gomey en zijn familie op allerlei manieren steunen.
Verspreid zijn verhaal.
- op twitter en op andere sociale media
- door de kranten in Montreal aan te schrijven. (Zie evt hier)
- Door over Gomey te bloggen
- Door de speciale graphic op je site te plaatsen.
- Door een kaartje te sturen naar Gomey en zijn familie. Hôpital Rivière-Des-Prairies te Montreal.
- Door hier te retweeten, zodat Gomey's verhaal aan top van de retweets komt te staan en door meer mensen wordt gezien.
- Door....
De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) wil minister Klink adviseren om diegenen die er een ongezonde levensstijl op na houden een andere premie te laten betalen dan hen die volgens de norm leven.
Moeten diegenen die met de auto naar het werk gaan meer betalen dan diegene die op de fiets naar het station gaan, de trein nemen en dan een flink stuk lopen?
Nu lijkt het me nogal moeilijk om levensstijl te controleren, want fouten sluipen er makkelijk in.
Iemand die 's avonds twee biertjes drinkt in de buurtkroeg zal meer premie gaan betalen dan iemand die achter de gordijnen een fles wijn opentrekt voor de maaltijd en deze samen met de partner kabouter maakt.
En moet er verschil zijn tussen bovenstaande sociale bierdrinker en degene die medicijnen slikt waarbij geen alcohol gedronken mag worden, maar die toch aan dezelfde bar twee biertjes drinkt?
En wat doen we met ouders die de zorg dragen voor gehandicapte kinderen en geen kant uitkunnen?
We ontvingen onderstaande brief en willen die hier graag plaatsen.
Haarfijn wordt hier een probleem aan de orde gesteld waar waarschijnlijk niet eens over nagedacht is.
We zullen meer van dit soort problemen tegenkomen nu meer gehandicapten thuis komen te zitten doordat dagbesteding en andere activiteiten niet meer worden vergoed.
Gelukkig heeft minister Klink aangegeven niets voor het plan te voelen, maar het zou goed zijn eens een maatschappelijke discussie te krijgen over wat solidariteit nu werkelijk betekent.
Ouders van autistische kinderen nemen vaak de zorg op zich voor hun kinderen en velen doen geen beroep op de mogelijkheden die zorgverzekeringen bieden doordat het onmogelijk is passende zorg te vinden, of doordat de papierwinkel een tè grote belasting betekent op de dagelijkse activiteiten.
Diegenen die zeggen niet te willen betalen voor anderen hebben onvoldoende zicht op wat anderen doormaken.
Beseffen ze wel wat het voor hun premie zou betekenen als alle ouders het onderste uit de kan willen hebben van de verzekering voor hun gehandicapte kinderen?
Als de zorg die zij verlenen vergoed zou worden volgens de geldende uurtarieven?
Deze ouders zijn immers niet in de gelegenheid een carrière op te bouwen, omdat in Nederland onvoldoende voorzieningen zijn voor hun kinderen.
Hoe is het om zelf een leven te leven in alle luxe en van die ouders te eisen dat zij meebetalen aan dat luxe leven?
Zij betalen immers evenveel premie?
Zij hebben eigenlijk toch ook recht om een beroep te doen op voorzieningen die bewezen gunstig zijn voor de ontwikkeling van hun kinderen. Voorzieningen die andere landen wel bieden? Zoals logopedie aan huis, ABA therapie aan huis, etc etc.
Onze maatschappij meet inmiddels de waarde van een leven af aan het nut dat deze persoon heeft in de maatschappij.
Gaan we nu ook een norm maken voor ons allemaal en ons financieel belasten als we niet aan die norm beantwoorden, ongeacht de reden daarvan?
Open brief aan De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
L.S.
Zojuist hoorde ik over de adviezen die uw organisatie geeft over aparte tarieven voor mensen die hun gezondheid als hun eigen verantwoordelijkheid zien.
Ik vraag me af wie zal gaan oordelen over zaken, of wordt er bv in het geval van overgewicht overgegaan tot een procentuele verantwoordelijkheid. 10% overgewicht is 10% meer premie?
Om eerlijk te zijn ben ik het een beetje zat dat alle mensen met overgewicht worden bestempeld als onverantwoordelijke idioten die geen maat kunnen houden.
Er is totaal geen ruimte voor andere oorzaken van obesitas dan te veel eten en te weinig bewegen.
Tevens is er op geen enkele wijze maar enige consideratie voor de gevoelens van mensen met obesitas, noch voor de oorzaken van bv te weinig bewegen.
Ik ben balletdanseres geweest en woog een aantal jaren geleden 55 kg bij een lengte van 1.72.
5 dagen in de week danste ik 's avonds op een afstand van 3 kwartier fietsen van ons huis, na een volle dag zorg gedragen te hebben voor 6 kleuters.
In tegenstelling tot wat wordt beweerd: dat overgewicht diabetes veroorzaakt, kreeg ik onder die omstandigheden diabetes mellitus.
Door de vermoeidheid die daardoor ontstond, moest ik mijn activiteiten verminderen. Ondanks mijn superdeluxe gezonde dieet (geadviseerd door een diabetes diëtiste) kwam ik kilo's aan, nog eens gestimuleerd door de medicatie, waarvan bekend is dat ze gewichtstoename veroorzaken.
Nu ben ik moeder van 4 autistische kinderen en 2 niet-autistische kinderen.
Nog steeds eet ik dezelfde gezonde maaltijden.
Probleem is echter dat één van mijn zonen klassiek autistisch is en constante zorg nodig heeft.
Iets voor mezelf doen kan alleen in de nacht. Je gaat hier dan niet even in je eentje een rondje buiten hardlopen.
Samen met hem ergens naar een sportcentrum is uitgesloten. Sportapparatuur in huis plaatsen kan niet.
Ja. Ik heb overgewicht.
Ik vind het vreselijk.
Ik heb gedurende jaren en jaren 4 autisten alleen begeleid en mijn klassiek autistische zoon zal waarschijnlijk altijd beslag op mijn leven blijven leggen.
En U wilt dat ik meer ga betalen voor mijn zorgpremie?
Terwijl U nooit hebt klaargestaan om mij maar in enige vorm tegemoet te komen in alles wat ik heb moeten laten omdat er geen zorg beschikbaar is voor hem, en geen school geschikt?
Misschien wordt het tijd om eens van achter de vergadertafel vandaan te komen en eens met mensen te praten.
Wat zou het fijn zijn om juist bij uw organisatie de nuances op te merken die gemaakt moeten worden.
Misschien kunt U eens een blik werpen op al die gezinnen waar men dag in dag uit zorgt voor autistische kinderen, met alle consequenties vandien.
Scene:
Spreekkamer.
Ouders en autistische zoon.
2 sociale wetenschappers.
Ons gesprek op het Leo Kannerhuis wordt, geheel naar planning, onderbroken door iemand die onze zoon meeneemt voor een rondgang op de locatie.
De gezapige stemming verandert.
Plots richt de oudste dame zich op en werpt haar bovenlichaam geheel onze kant uit.
Met enige verbazing zie ik haar mimiek veranderen, en ook haar stem wordt wat scherper als ze zich tot de vader richt en met een vlugge blik zijwaarts op mij vraagt:
"We weten dat autisme erfelijk is. Hebt U enig idee waar het wel eens vandaan zou kunnen komen?"
Het lijkt meer op een frontale aanval dan op het opnemen van een anamnese of het vaststellen van een feit.
Het gebrek aan nadruk op "we" geeft me de indruk dat de zin vaak is gebruikt. Het "U" wordt uitgesproken zonder de vaak aanwezige lading, waardoor het een nietszeggend woord wordt en de hele zin ontdaan wordt van elke persoonlijke betekenis.
Maar we zijn in het landelijk centrum voor autisme, dus men zal zich wel bewust zijn van hoe men met anderen omgaat.
Van pure verbazing noemt de vader, zonder extra adem te halen, zijn broer en, na het opkijken naar het neutraal vriendelijke gezicht, zichzelf.
De lading van de erkenning zweeft enige momenten boven tafel.
Met een zichtbaar onbehaaglijk gevoel voegt hij eraan toe: "daarom moet zijn vrouw ook de meeste zaken in ons gezin waarnemen."
Hij kijkt met een snelle blik even opzij naar mij en het is duidelijk dat dit voldoende moet zijn voor de vrouw die amper een half uur met ons aan tafel zit.
De zon schijnt vrolijk naar binnen, maar is niet in staat de ongemakkelijke sfeer op te peppen.
Net als ik denk dat ik het gesprek maar over zal nemen merkt de dame op: "Dat zal niet makkelijk zijn met autistische zoons."
Met een ongekende gretigheid springt hij erop in: "Nee, het kost tijd om zoiets te accepteren, want elke vader wil dat zijn zoons gewoon normaal zijn."
Het lijkt alsof hiermee het onderwerp is afgedaan en de dame richt zich tot mij.
Zonder maar iets in haar mimiek te veranderen uit ze een zin die zeer begripsvol had moeten klinken: "Dat is een moeilijk gezin. Een zware taak voor U."
Het lijkt een stuk te vaak gerepeteerd gedeelte van een slecht toneelstuk en het complete gebrek aan empathie, bedoeld of onbedoeld, neem ik mee naar huis.
Zelfs in een reactie op internet klinkt meer gevoel door dan in die zin in dat kleine kamertje in wat het autisme kenniscentrum van ons land zou moeten zijn.
Deskundigheid als toneelstukje, lijkt het.
De bladeren op de stoep buiten wachten op onze schoppende voeten.
Wat voelt de scherpe herfstwind heerlijk fris en authentiek aan.
Abonneren op:
Posts (Atom)
